Điều hướng mê cung NDIS trong những năm đầu

5 Tháng Mười Một 2020

Khi con gái tôi sắp đến sinh nhật thứ ba, tôi đã suy ngẫm về sự tiến bộ đáng kinh ngạc của con và những thách thức mà chúng tôi phải đối mặt để đến đây.

Emily mắc hội chứng Kabuki - một khuyết tật di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến sự phát triển và chức năng cơ thể của cô. Khi cô ấy được sinh ra, chúng tôi được cho biết có rất nhiều điều cô ấy sẽ không bao giờ làm.

Trong sáu tháng đầu đời, Emily phải nằm viện và được hỗ trợ sự sống. Khi chúng tôi bắt đầu hiểu thêm về chẩn đoán có thể có của cô ấy, chúng tôi dần dần học được từ các nhóm y tế những hỗ trợ nào có thể có sẵn trong mê cung của các dịch vụ khuyết tật.

Khi Emily khoảng tám tháng tuổi, chúng tôi bắt đầu chương trình Chăm sóc phức tạp của bệnh viện, chương trình này đã giúp chúng tôi có được sự hỗ trợ và thiết bị hạn chế tại nhà. Nhưng chúng tôi sớm cần nhiều hơn khi các vấn đề y tế khác phát sinh.

Tôi bắt đầu xem xét những gì khác có sẵn, nhưng trong cộng đồng của chúng tôi, danh sách chờ dài và các dịch vụ có sẵn rất hẹp.

Chúng tôi biết rằng Emily cần một Kế hoạch NDIS được tổ chức càng nhanh càng tốt để giữ cho sự phát triển ban đầu của cô ấy đi đúng hướng. Tuy nhiên, khi chúng tôi lần đầu tiên bắt đầu quá trình, Emily không có chẩn đoán và khu vực của chúng tôi là một trong những nơi cuối cùng triển khai NDIS. Điều này có nghĩa là các ứng dụng của chúng tôi đã bị từ chối.

Tôi không muốn chờ đợi và xem cô ấy lớn lên hoặc phát triển như thế nào trước khi chúng tôi đưa ra hỗ trợ. Cô ấy sẽ phát triển bất kể, vì vậy tôi muốn cô ấy có mọi thứ sẵn sàng để đáp ứng điều đó.

Trong khi chờ đợi chẩn đoán của cô ấy, chúng tôi đã chuẩn bị cho NDIS bằng cách thu thập tài liệu và thư từ bác sĩ nhi khoa, y tá và nhóm di truyền học của chúng tôi. Vào tháng 5 năm 2019, khi mới 2 tuổi, Emily cuối cùng đã được chẩn đoán mắc hội chứng Kabuki. Chúng tôi đã đăng ký lại Kế hoạch NDIS.

Hai tháng sau, một Người lập kế hoạch đến hỏi chúng tôi một số câu hỏi. Tôi rất mong chờ cuộc họp vì tôi nghĩ rằng chúng tôi đã chuẩn bị rất nhiều tài liệu y tế. Nhưng tôi đã không biết những gì mong đợi hoặc tất cả các tài liệu y tế tôi đã chuẩn bị cần phải được liên kết tốt hơn với Kế hoạch NDIS và mục tiêu của Emily.

Chúng tôi chờ đợi các bước tiếp theo. Nhưng phải mất ba tháng trước khi chúng tôi nhận được Kế hoạch NDIS tạm thời. Emily chưa bắt đầu bất kỳ liệu pháp nào, vì vậy chúng tôi ưu tiên vật lý ngay lập tức vì cô ấy chưa bò.

Chúng tôi vẫn đang chờ đợi Kế hoạch NDIS đầy đủ được hoàn thiện khi bệnh viện nói với chúng tôi rằng Emily không còn đáp ứng các tiêu chí của chương trình Chăm sóc phức tạp. Cô mất quyền truy cập vào chương trình một tháng sau đó.

Đột nhiên chúng tôi không còn sự hỗ trợ và vẫn không có lời nào về Kế hoạch NDIS của chúng tôi. Tôi bắt đầu thực hiện các cuộc gọi điên cuồng đến NDIS vì tôi sắp trở lại làm việc sau khi nghỉ thai sản và Emily sẽ không thể đi chăm sóc trẻ em.

Hai tuần sau, một kế hoạch đã được đưa ra. Nhưng nó không đủ để đáp ứng nhu cầu của Emily. Tôi bắt đầu nhận ra rằng không có đủ sự hỗ trợ cho trẻ em dưới bảy tuổi - và đây là nơi trận chiến của tôi thực sự bắt đầu.

Tôi sẽ đợi trong xe để đón con gái lớn từ trường và gọi cho bất cứ ai và mọi người tôi có thể tìm thấy để được giúp đỡ với sự phối hợp hỗ trợ. Rất nhiều bức tường đã được dựng lên trước mặt tôi. Thật mệt mỏi khi bị nói 'không' một cách nhất quán.

Tôi không chỉ phải vật lộn với mê cung của cuộc sống hàng ngày - có ba đứa con nhỏ - mà còn cả mê cung y tế, mê cung Centrelink và mê cung NDIS.

Tôi cảm thấy rất xì hơi và không nghĩ rằng điều đó sẽ xảy ra. Có rất nhiều lần tôi cảm thấy như mình không thể tiếp tục. Nhưng con gái tôi không nói được, hai tuổi và không có tiếng nói - tôi là nó.

Tôi tiếp tục thúc đẩy và sau khi liên hệ với rất nhiều tổ chức, ACD là người đầu tiên giải thích rõ ràng chính xác những gì tôi cần làm, gửi cho tôi thông tin liên quan và cho tôi biết liên hệ với ai tiếp theo. Có thể tin tưởng vào kiến thức của họ là một sự nhẹ nhõm.

Sau nhiều cuộc họp, cuộc gọi điện thoại và thất vọng, cuối cùng tôi đã nhận được cuộc gọi mà tôi đã chờ đợi.

Phải mất năm tháng nhưng Kế hoạch NDIS của Emily đã được sửa đổi. Thay vì 0 giờ chăm sóc, giờ đây chúng tôi có thể hỗ trợ Emily với 30 giờ chăm sóc một tuần. Liệu pháp và thiết bị của cô đã được bảo hiểm. Tôi rất vui mừng với kết quả này.

Kể từ đó, Emily đã đi xa và đạt được rất nhiều thành tựu với sự hỗ trợ NDIS của cô ấy. Chúng tôi đang lên kế hoạch cho mục tiêu của cô ấy cho năm tới và chỉ trong ba tháng qua, cô ấy đã bắt đầu đi bộ - và thậm chí chạy - để theo kịp em gái mình.

Cô ấy thực sự nở rộ và thích ở gần những đứa trẻ khác. Chúng tôi hy vọng rằng năm tới cô ấy sẽ có thể đến trường mẫu giáo ba tuổi mỗi tuần một lần. Thật ngạc nhiên khi biết những khả năng này đang ở phía chân trời, nhưng đó là một con đường dài cho đến thời điểm này.

Điều lớn nhất tôi đã học được là không bao giờ bỏ cuộc - đó là bánh xe kêu rít lấy dầu!

Cha mẹ

Đọc thêm Truyện có thật