التنقل في متاهة NDIS في السنوات الأولى

5 نوفمبر 2020

مع اقتراب ابنتي من عيد ميلادها الثالث ، كنت أفكر في تقدمها المذهل والتحديات التي واجهناها للوصول إلى هنا.

تعاني إميلي من متلازمة كابوكي - وهي إعاقة وراثية نادرة تؤثر على نموها ووظائفها الجسدية. عندما ولدت قيل لنا أن هناك الكثير من الأشياء التي لن تفعلها أبدا.

خلال الأشهر الستة الأولى من حياتها ، كانت إميلي في المستشفى وعلى أجهزة دعم الحياة. عندما بدأنا نفهم المزيد عن تشخيصها المحتمل ، علمنا ببطء من الفرق الطبية ما هو الدعم الذي قد يكون متاحا في متاهة خدمات الإعاقة.

عندما كانت إميلي تبلغ من العمر ثمانية أشهر تقريبا ، بدأنا برنامج الرعاية المعقدة بالمستشفى والذي ساعدنا في الحصول على دعم ومعدات محدودة في المنزل. لكننا سرعان ما احتجنا إلى المزيد مع ظهور مشكلات طبية أخرى.

بدأت أبحث عما هو متاح أيضا ، ولكن في مجتمعنا كانت قوائم الانتظار طويلة وكانت الخدمات المتاحة ضيقة.

كنا نعلم أن إميلي بحاجة إلى خطة NDIS منظمة في أسرع وقت ممكن للحفاظ على تطورها المبكر على المسار الصحيح. ومع ذلك ، عندما بدأنا العملية لأول مرة ، لم يكن لدى إميلي تشخيص وكانت منطقتنا واحدة من آخر المناطق التي طرحت NDIS. هذا يعني أن طلباتنا قد رفضت.

لم أرغب في الانتظار ورؤية كيف نمت أو تطورت قبل أن نضع الدعم. كانت ستنمو بغض النظر ، لذلك أردتها أن يكون كل شيء جاهزا لاستيعاب ذلك.

بينما كنا ننتظر تشخيصها ، أعددنا ل NDIS من خلال جمع الوثائق والرسائل من طبيب الأطفال والممرضات وفريق علم الوراثة. في مايو 2019 ، في سن الثانية ، تم تشخيص إميلي أخيرا بمتلازمة كابوكي. أعدنا التقدم بطلب للحصول على خطة NDIS.

بعد شهرين ، جاء مخطط لطرح بعض الأسئلة علينا. كنت أتطلع إلى الاجتماع لأنني اعتقدت أننا مستعدون بالعديد من الوثائق الطبية. لكنني لم أكن أعرف ما يمكن توقعه أو أن جميع المستندات الطبية التي أعددتها يجب أن تكون مرتبطة بشكل أفضل بخطة وأهداف NDIS الخاصة بإميلي.

انتظرنا الخطوات التالية. ولكن مرت ثلاثة أشهر قبل أن نتلقى خطة NDIS مؤقتة. لم تبدأ إميلي أي علاج ، لذلك أعطينا الأولوية للعلاج الطبيعي على الفور نظرا لأنها لم تكن تزحف بعد.

كنا لا نزال ننتظر الانتهاء من خطة NDIS الكاملة عندما أخبرنا المستشفى أن إميلي لم تعد تفي بمعايير برنامج الرعاية المعقدة. فقدت الوصول إلى البرنامج بعد شهر واحد.

فجأة تركنا بدون دعم ولا توجد كلمة عن خطة NDIS الخاصة بنا. بدأت في إجراء مكالمات محمومة إلى NDIS لأنني كنت على وشك العودة إلى العمل من إجازة الأمومة ولن تتمكن إميلي من الذهاب إلى رعاية الأطفال.

وبعد أسبوعين، وضعت خطة. لكنها لم تكن قريبة بما يكفي لتلبية احتياجات إميلي. بدأت أدرك أنه لا يوجد دعم كاف للأطفال دون سن السابعة - وكان هذا هو المكان الذي بدأت فيه معركتي حقا.

كنت أنتظر في السيارة لاصطحاب ابنتي الكبرى من المدرسة والاتصال بأي شخص وكل شخص يمكنني العثور عليه للحصول على أي مساعدة في تنسيق الدعم. تم وضع الكثير من الجدران أمامي. كان من المرهق أن يقال لك "لا" باستمرار.

لم أكن أعاني فقط من متاهة الحياة اليومية - لدي ثلاثة أطفال صغار - ولكن أيضا المتاهة الطبية ومتاهة Centrelink ومتاهة NDIS.

شعرت بالانكماش الشديد ولم أكن أعتقد أن ذلك سيحدث على الإطلاق. كانت هناك مرات عديدة شعرت فيها أنني لا أستطيع الاستمرار. لكن ابنتي كانت غير لفظية ، تبلغ من العمر عامين ولم يكن لديها صوت - كنت كذلك.

واصلت الضغط وبعد الاتصال بالعديد من المنظمات ، كان ACD أول من شرح بوضوح ما أحتاج إلى القيام به بالضبط ، وأرسل لي المعلومات ذات الصلة وأخبرني بمن أتصل بعد ذلك. كانت القدرة على الوثوق بمعرفتهم مصدر ارتياح كبير.

بعد العديد من الاجتماعات والمكالمات الهاتفية وخيبات الأمل ، تلقيت أخيرا المكالمة التي كنت أنتظرها.

لقد استغرق الأمر خمسة أشهر ولكن تم تنقيح خطة NDIS الخاصة بإميلي. بدلا من صفر ساعة من الرعاية ، يمكننا الآن دعم إميلي ب 30 ساعة من الرعاية في الأسبوع. تمت تغطية علاجها ومعداتها. لقد شعرت بسعادة غامرة بالنتيجة.

منذ ذلك الحين ، قطعت إميلي شوطا طويلا وحققت الكثير من خلال دعم NDIS الخاص بها. نحن نخطط لأهدافها للعام المقبل وفي الأشهر الثلاثة الماضية وحدها بدأت في المشي - وحتى الجري - لمواكبة أختها.

لقد ازدهرت حقا وتحب التواجد حول الأطفال الآخرين. نأمل أن تتمكن في العام المقبل من الذهاب إلى طفل يبلغ من العمر ثلاث سنوات مرة واحدة في الأسبوع. إنه لأمر مدهش أن نعرف أن هذه الاحتمالات تلوح في الأفق ، لكنها كانت طريقا طويلا إلى هذه النقطة.

أكبر شيء تعلمته هو عدم الاستسلام أبدا - إنها العجلة الحادة التي تحصل على الزيت!

الوالد

اقرأ المزيد قصص حقيقية