驾驭早年的 NDIS 迷宫

2020 年 11 月 5 日

在我女儿三岁生日即将到来之际，我一直在反思她令人难以置信的进步，以及我们为此所面临的挑战。

艾米丽患有卡布奇综合症--一种罕见的遗传性残疾，影响她的发育和身体机能。当她出生时，我们被告知她有很多事情都不会做。

在艾米莉出生后的头六个月里，她一直住在医院里，靠生命维持系统维持生命。随着我们对她可能的诊断有了更多的了解，我们慢慢地从医疗团队那里了解到，在迷宫般的残疾人服务中可以获得哪些支持。

在艾米丽大约八个月大的时候，我们开始接受医院的复杂护理计划，该计划为我们提供了有限的居家支持和设备。但随着其他医疗问题的出现，我们很快就需要更多。

我开始寻找其他可用的服务，但在我们的社区，等待名单很长，可用的服务范围很窄。

我们知道，艾米丽需要尽快制定一项 NDIS 计划，以保证她的早期发展步入正轨。然而，我们刚开始申请时，艾米丽还没有确诊，而且我们所在的地区是最后推出 NDIS 的地区之一。这意味着我们的申请被拒绝了。

我不想等着看她如何成长或发育，然后再为她提供支持。无论如何，她都会成长，所以我希望她能准备好一切，以适应成长。

在等待诊断期间，我们收集了儿科医生、护士和遗传学团队提供的文件和信件，为 NDIS 做准备。2019年5月，两岁的艾米丽终于被诊断出患有卡布奇综合症。我们重新申请了NDIS计划。

两个月后，一位规划师来问我们一些问题。我很期待这次会面，因为我以为我们已经准备好了很多医疗文件。但我不知道会有什么结果，也不知道我准备的所有医疗文件都需要与艾米丽的 NDIS 计划和目标更好地联系起来。

我们等待着下一步的行动。但三个月后，我们才收到临时的 NDIS 计划。艾米丽还没有开始接受任何治疗，所以我们直接优先考虑理疗，因为她还不会爬。

当医院告诉我们艾米丽不再符合复杂护理计划的标准时，我们仍在等待完整的 NDIS 计划的最终确定。一个月后，她就失去了参加该计划的机会。

突然之间，我们失去了任何支持，而我们的 NDIS 计划仍然没有任何消息。我开始疯狂地给 NDIS 打电话，因为我马上就要结束产假回到工作岗位，而艾米丽却不能去托儿所了。

两周后，一项计划出台了。但这远远不能满足艾米莉的需要。我开始意识到，对七岁以下儿童的支持还远远不够，而这正是我战斗的真正开始。

我在车里等着接大女儿放学，给我能找到的所有人打电话，寻求支持协调方面的帮助。在我面前竖起了许多高墙。总是被人说 "不"，让我筋疲力尽。

我不仅在日常生活的迷宫中挣扎--我有三个年幼的孩子--而且还在医疗迷宫、Centrelink 迷宫和 NDIS 迷宫中挣扎。

我感到很泄气，觉得这根本不可能发生。有很多次，我都觉得自己坚持不下去了。但我的女儿不会说话，才两岁，没有发言权--我就是她。

我一直在努力，在联系了很多机构之后，ACD 是第一个明确解释了我需要做什么、给我发送了相关信息并让我知道下一步该联系谁的机构。能够相信他们的知识让我如释重负。

经过多次会面、电话联系和失望之后，我终于接到了一直在等待的电话。

虽然花了五个月的时间，但艾米丽的 NDIS 计划还是得到了修改。我们现在可以每周为艾米丽提供 30 小时的护理，而不是零小时的护理。她的治疗和设备费用也包括在内。我对这一结果感到非常高兴。

从那时起，艾米丽在 NDIS 的支持下取得了很大的进步和成就。我们正在规划她明年的目标，仅在过去的三个月里，她就开始走路，甚至跑步，以跟上姐姐的步伐。

她真的茁壮成长，喜欢和其他孩子在一起。我们希望明年她就能上三岁的幼儿园了，每周一次。知道这些可能性就在地平线上，真是令人惊喜，但这是一条漫长的道路。

我学到的最大一点就是永不放弃--吱吱作响的轮子才有油！

家长

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