शुरुआती वर्षों में एनडीआईएस भूलभुलैया को नेविगेट करना

5 नवंबर 2020

जैसा कि मेरी बेटी अपने तीसरे जन्मदिन के करीब है, मैं उसकी अविश्वसनीय प्रगति और चुनौतियों को प्रतिबिंबित कर रहा हूं जो हमने यहां पहुंचने के लिए सामना किया है।

एमिली को काबुकी सिंड्रोम है - एक दुर्लभ, आनुवंशिक विकलांगता जो उसके विकास और शारीरिक कार्यों को प्रभावित करती है। जब वह पैदा हुई थी तो हमें बताया गया था कि ऐसी बहुत सी चीजें थीं जो वह कभी नहीं करेगी।

अपने जीवन के पहले छह महीनों के लिए, एमिली अस्पताल में थी और जीवन-समर्थन पर थी। जैसा कि हमने उसके संभावित निदान के बारे में अधिक समझना शुरू किया, हमने धीरे-धीरे चिकित्सा टीमों से सीखा कि विकलांगता सेवाओं की भूलभुलैया में क्या समर्थन उपलब्ध हो सकता है।

जब एमिली लगभग आठ महीने की थी, तो हमने अस्पताल के कॉम्प्लेक्स केयर प्रोग्राम की शुरुआत की, जिसने हमें सीमित इन-होम सपोर्ट और उपकरणों के साथ मदद की। लेकिन हमें जल्द ही और अधिक की आवश्यकता थी क्योंकि अन्य चिकित्सा मुद्दे उत्पन्न हुए।

मैंने यह देखना शुरू किया कि और क्या उपलब्ध था, लेकिन हमारे समुदाय में प्रतीक्षा सूची लंबी थी और उपलब्ध सेवाएं संकीर्ण थीं।

हम जानते थे कि एमिली को अपने शुरुआती विकास को ट्रैक पर रखने के लिए जितनी जल्दी हो सके एक एनडीआईएस योजना की आवश्यकता थी। हालांकि, जब हमने पहली बार प्रक्रिया शुरू की, तो एमिली के पास निदान नहीं था और हमारा क्षेत्र एनडीआईएस को रोल आउट करने वाले अंतिम में से एक था। इसका मतलब था कि हमारे आवेदन अस्वीकार कर दिए गए थे।

मैं इंतजार नहीं करना चाहता था और देखना चाहता था कि वह कैसे बढ़ी या विकसित हुई, इससे पहले कि हम समर्थन करें। वह परवाह किए बिना बढ़ने जा रही थी, इसलिए मैं चाहता था कि उसके पास इसे समायोजित करने के लिए सब कुछ तैयार हो।

जब हम उसके निदान की प्रतीक्षा कर रहे थे, तो हमने अपने बाल रोग विशेषज्ञ, नर्सों और आनुवंशिकी टीम से दस्तावेज और पत्र इकट्ठा करके एनडीआईएस की तैयारी की। मई 2019 में, दो साल की उम्र में, एमिली को आखिरकार काबुकी सिंड्रोम का पता चला था। हमने एनडीआईएस योजना के लिए फिर से आवेदन किया।

दो महीने बाद, एक योजनाकार हमसे कुछ सवाल पूछने आया। मैं बैठक का इंतजार कर रहा था क्योंकि मुझे लगा कि हम इतने सारे चिकित्सा दस्तावेजों के साथ तैयार थे। लेकिन मुझे नहीं पता था कि क्या उम्मीद करनी है या मेरे द्वारा तैयार किए गए सभी चिकित्सा दस्तावेजों को एमिली की एनडीआईएस योजना और लक्ष्यों से बेहतर तरीके से जोड़ा जाना चाहिए।

हम अगले कदम का इंतजार कर रहे थे। लेकिन हमें अंतरिम एनडीआईएस योजना प्राप्त होने में तीन महीने लग गए थे। एमिली ने कोई थेरेपी शुरू नहीं की थी, इसलिए हमने फिजियो को सीधे प्राथमिकता दी क्योंकि वह अभी तक रेंग नहीं रही थी।

हम अभी भी पूर्ण एनडीआईएस योजना को अंतिम रूप देने की प्रतीक्षा कर रहे थे जब अस्पताल ने हमें बताया कि एमिली अब कॉम्प्लेक्स केयर प्रोग्राम के मानदंडों को पूरा नहीं करती है। उसने एक महीने बाद कार्यक्रम तक पहुंच खो दी।

अचानक हमारे पास कोई समर्थन नहीं बचा और अभी भी हमारी एनडीआईएस योजना पर कोई शब्द नहीं है। मैंने एनडीआईएस को उन्मत्त कॉल करना शुरू कर दिया क्योंकि मैं मातृत्व अवकाश से काम पर लौटने वाला था और एमिली बच्चे की देखभाल में जाने में सक्षम नहीं थी।

दो सप्ताह बाद एक योजना बनाई गई। लेकिन यह एमिली की जरूरतों को पूरा करने के लिए पर्याप्त नहीं था। मुझे एहसास होने लगा कि सात साल से कम उम्र के बच्चों के लिए पर्याप्त समर्थन नहीं है - और यह वह जगह थी जहां मेरी लड़ाई वास्तव में शुरू हुई।

मैं अपनी बड़ी बेटी को स्कूल से लेने के लिए कार में इंतजार कर रहा था और किसी को भी फोन कर रहा था और हर किसी को समर्थन समन्वय के साथ किसी भी मदद के लिए पा सकता था। मेरे सामने कई दीवारें खड़ी कर दी गईं। बार-बार 'ना' कहना थका देने वाला था।

न केवल मैं रोजमर्रा की जिंदगी की भूलभुलैया से जूझ रहा था - तीन छोटे बच्चे होने के नाते - बल्कि चिकित्सा भूलभुलैया, सेंटरलिंक भूलभुलैया और एनडीआईएस भूलभुलैया भी था।

मैं बहुत निराश महसूस कर रहा था और मुझे नहीं लगता था कि यह कभी होने वाला था। कई बार ऐसा हुआ जब मुझे लगा कि मैं आगे नहीं बढ़ सकता। लेकिन मेरी बेटी गैर-मौखिक थी, दो साल की थी और उसके पास आवाज नहीं थी - मैं यह था।

मैं जोर देता रहा और इतने सारे संगठनों से संपर्क करने के बाद, एसीडी स्पष्ट रूप से समझाने वाला पहला व्यक्ति था कि मुझे क्या करने की आवश्यकता है, मुझे प्रासंगिक जानकारी भेजें और मुझे बताएं कि आगे किससे संपर्क करना है। उनके ज्ञान पर भरोसा करने में सक्षम होना एक ऐसी राहत थी।

कई बैठकों, फोन कॉल और निराशाओं के बाद, मुझे आखिरकार वह कॉल मिला जिसका मैं इंतजार कर रहा था।

इसमें पांच महीने लग गए थे लेकिन एमिली की एनडीआईएस योजना को संशोधित किया गया था। देखभाल के शून्य घंटे के बजाय, अब हम एमिली को सप्ताह में 30 घंटे की देखभाल के साथ समर्थन कर सकते हैं। उसकी चिकित्सा और उपकरण कवर किए गए थे। मैं परिणाम से रोमांचित था।

तब से, एमिली इतनी दूर आ गई है और अपने एनडीआईएस समर्थन के साथ बहुत कुछ हासिल किया है। हम अगले साल के लिए उसके लक्ष्यों की योजना बना रहे हैं और पिछले तीन महीनों में अकेले उसने अपनी बहन के साथ रहने के लिए चलना शुरू कर दिया है - और यहां तक कि दौड़ना भी शुरू कर दिया है।

वह वास्तव में खिल गई है और अन्य बच्चों के आसपास रहना पसंद करती है। हम उम्मीद कर रहे हैं कि अगले साल वह सप्ताह में एक बार तीन साल के किंडर के पास जा सकेगी। यह जानना आश्चर्यजनक है कि ये संभावनाएं क्षितिज पर हैं, लेकिन यह इस बिंदु तक एक लंबी सड़क रही है।

सबसे बड़ी बात जो मैंने सीखी है वह यह है कि कभी हार न मानें - यह साफ पहिया है जो तेल प्राप्त करता है!

जनक

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