ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਐਨਡੀਆਈਐਸ ਭੁਲੇਖੇ ਨੂੰ ਨੇਵੀਗੇਟ ਕਰਨਾ

5 ਨਵੰਬਰ 2020

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੇਰੀ ਧੀ ਆਪਣੇ ਤੀਜੇ ਜਨਮਦਿਨ ਦੇ ਨੇੜੇ ਆ ਰਹੀ ਹੈ, ਮੈਂ ਉਸ ਦੀ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਪ੍ਰਗਤੀ ਅਤੇ ਇੱਥੇ ਪਹੁੰਚਣ ਲਈ ਸਾਡੇ ਸਾਹਮਣੇ ਆਈਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਸੋਚ ਰਿਹਾ ਹਾਂ.

ਐਮਿਲੀ ਨੂੰ ਕਾਬੁਕੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ - ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ, ਆਣੁਵਾਂਸ਼ਿਕ ਅਪੰਗਤਾ ਜੋ ਉਸਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਕਾਰਜਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ. ਜਦੋਂ ਉਹ ਪੈਦਾ ਹੋਈ ਸੀ ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਜੋ ਉਹ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਕਰੇਗੀ।

ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਛੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਲਈ, ਐਮਿਲੀ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਸੀ ਅਤੇ ਜੀਵਨ-ਸਹਾਇਤਾ 'ਤੇ ਸੀ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਉਸਦੀ ਸੰਭਾਵਿਤ ਤਸ਼ਖੀਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਸਮਝਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ, ਅਸੀਂ ਹੌਲੀ ਹੌਲੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮਾਂ ਤੋਂ ਸਿੱਖਿਆ ਕਿ ਅਪੰਗਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਦੇ ਭੁਲੇਖੇ ਵਿੱਚ ਕਿਹੜੀ ਸਹਾਇਤਾ ਉਪਲਬਧ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਜਦੋਂ ਐਮਿਲੀ ਲਗਭਗ ਅੱਠ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਸੀ ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਹਸਪਤਾਲ ਦਾ ਕੰਪਲੈਕਸ ਕੇਅਰ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਜਿਸ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਸੀਮਤ ਘਰ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਸਾਜ਼ੋ-ਸਾਮਾਨ ਨਾਲ ਮਦਦ ਕੀਤੀ। ਪਰ ਸਾਨੂੰ ਜਲਦੀ ਹੀ ਹੋਰ ਲੋੜ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰੀ ਮੁੱਦੇ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਸਨ।

ਮੈਂ ਇਹ ਵੇਖਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਕਿ ਹੋਰ ਕੀ ਉਪਲਬਧ ਸੀ, ਪਰ ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਉਡੀਕ ਸੂਚੀਆਂ ਲੰਬੀਆਂ ਸਨ ਅਤੇ ਉਪਲਬਧ ਸੇਵਾਵਾਂ ਸੰਕੀਰਣ ਸਨ।

ਅਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਸੀ ਕਿ ਐਮਿਲੀ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਟਰੈਕ 'ਤੇ ਰੱਖਣ ਲਈ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਹੋ ਸਕੇ ਸੰਗਠਿਤ ਐਨਡੀਆਈਐਸ ਯੋਜਨਾ ਦੀ ਲੋੜ ਸੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ, ਤਾਂ ਐਮਿਲੀ ਕੋਲ ਕੋਈ ਨਿਦਾਨ ਨਹੀਂ ਸੀ ਅਤੇ ਸਾਡਾ ਖੇਤਰ ਐਨਡੀਆਈਐਸ ਨੂੰ ਰੋਲਆਊਟ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਆਖਰੀ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਸੀ. ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਇਹ ਸੀ ਕਿ ਸਾਡੀਆਂ ਅਰਜ਼ੀਆਂ ਰੱਦ ਕਰ ਦਿੱਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਸਨ।

ਮੈਂ ਇੰਤਜ਼ਾਰ ਨਹੀਂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਵੇਖਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ ਕਿ ਅਸੀਂ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਉਹ ਕਿਵੇਂ ਵਧੀ ਜਾਂ ਵਿਕਸਤ ਹੋਈ। ਉਹ ਪਰਵਾਹ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ ਵਧਣ ਜਾ ਰਹੀ ਸੀ, ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ ਕਿ ਉਹ ਇਸ ਨੂੰ ਅਨੁਕੂਲ ਕਰਨ ਲਈ ਸਭ ਕੁਝ ਤਿਆਰ ਕਰੇ.

ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਉਸ ਦੀ ਤਸ਼ਖੀਸ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਹੇ ਸੀ, ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ, ਨਰਸਾਂ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕਸ ਟੀਮ ਤੋਂ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ ਅਤੇ ਚਿੱਠੀਆਂ ਇਕੱਠੀਆਂ ਕਰਕੇ ਐਨਡੀਆਈਐਸ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕੀਤੀ। ਮਈ 2019 ਵਿੱਚ, ਦੋ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ, ਐਮਿਲੀ ਨੂੰ ਆਖਰਕਾਰ ਕਾਬੁਕੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ. ਅਸੀਂ ਐਨਡੀਆਈਐਸ ਯੋਜਨਾ ਲਈ ਦੁਬਾਰਾ ਅਰਜ਼ੀ ਦਿੱਤੀ।

ਦੋ ਮਹੀਨੇ ਬਾਅਦ, ਇੱਕ ਯੋਜਨਾਕਾਰ ਸਾਨੂੰ ਕੁਝ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਆਇਆ। ਮੈਂ ਮੀਟਿੰਗ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਅਸੀਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰੀ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਤਿਆਰ ਸੀ। ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਸੀ ਕਿ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ ਜਾਂ ਇਹ ਕਿ ਮੇਰੇ ਦੁਆਰਾ ਤਿਆਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰੀ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਐਮਿਲੀ ਦੀ ਐਨਡੀਆਈਐਸ ਯੋਜਨਾ ਅਤੇ ਟੀਚਿਆਂ ਨਾਲ ਬਿਹਤਰ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਜੋੜਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਸੀ.

ਅਸੀਂ ਅਗਲੇ ਕਦਮਾਂ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕੀਤੀ। ਪਰ ਸਾਨੂੰ ਅੰਤਰਿਮ ਐਨਡੀਆਈਐਸ ਯੋਜਨਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਤੋਂ ਤਿੰਨ ਮਹੀਨੇ ਪਹਿਲਾਂ ਇਹ ਸੀ। ਐਮਿਲੀ ਨੇ ਕੋਈ ਥੈਰੇਪੀ ਸ਼ੁਰੂ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਇਸ ਲਈ ਅਸੀਂ ਤੁਰੰਤ ਫਿਜ਼ੀਓ ਨੂੰ ਤਰਜੀਹ ਦਿੱਤੀ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਅਜੇ ਰੇਂਗ ਨਹੀਂ ਰਹੀ ਸੀ।

ਅਸੀਂ ਅਜੇ ਵੀ ਪੂਰੀ ਐਨਡੀਆਈਐਸ ਯੋਜਨਾ ਨੂੰ ਅੰਤਿਮ ਰੂਪ ਦੇਣ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਹੇ ਸੀ ਜਦੋਂ ਹਸਪਤਾਲ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਐਮਿਲੀ ਹੁਣ ਕੰਪਲੈਕਸ ਕੇਅਰ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦੇ ਮਾਪਦੰਡਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ। ਉਸਨੇ ਇੱਕ ਮਹੀਨੇ ਬਾਅਦ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਗੁਆ ਦਿੱਤੀ।

ਅਚਾਨਕ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਕੋਈ ਸਮਰਥਨ ਨਹੀਂ ਬਚਿਆ ਅਤੇ ਅਜੇ ਵੀ ਸਾਡੀ ਐਨਡੀਆਈਐਸ ਯੋਜਨਾ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸ਼ਬਦ ਨਹੀਂ ਬਚਿਆ। ਮੈਂ ਐਨਡੀਆਈਐਸ ਨੂੰ ਬੇਚੈਨ ਕਾਲਾਂ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ ਜਣੇਪਾ ਛੁੱਟੀ ਤੋਂ ਕੰਮ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਵਾਲਾ ਸੀ ਅਤੇ ਐਮਿਲੀ ਬਾਲ ਸੰਭਾਲ ਲਈ ਨਹੀਂ ਜਾ ਰਹੀ ਸੀ।

ਦੋ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਬਾਅਦ ਇੱਕ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਈ ਗਈ। ਪਰ ਇਹ ਐਮਿਲੀ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਨਹੀਂ ਸੀ। ਮੈਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਣ ਲੱਗਾ ਕਿ ਸੱਤ ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਨਹੀਂ ਹੈ - ਅਤੇ ਇਹ ਉਹ ਥਾਂ ਸੀ ਜਿੱਥੇ ਮੇਰੀ ਲੜਾਈ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਈ ਸੀ।

ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਵੱਡੀ ਧੀ ਨੂੰ ਸਕੂਲ ਤੋਂ ਚੁੱਕਣ ਲਈ ਕਾਰ ਵਿੱਚ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਤਾਲਮੇਲ ਨਾਲ ਕਿਸੇ ਵੀ ਮਦਦ ਲਈ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਅਤੇ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਬੁਲਾ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਮੇਰੇ ਸਾਹਮਣੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਕੰਧਾਂ ਲਗਾਈਆਂ ਗਈਆਂ ਸਨ। ਲਗਾਤਾਰ 'ਨਾ' ਕਿਹਾ ਜਾਣਾ ਥਕਾਵਟ ਭਰਿਆ ਸੀ।

ਮੈਂ ਨਾ ਸਿਰਫ ਰੋਜ਼ਮਰ੍ਹਾ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਭੁਲੇਖੇ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਿਹਾ ਸੀ - ਤਿੰਨ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਹੋਣ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ - ਬਲਕਿ ਡਾਕਟਰੀ ਭੁਲੇਖਾ, ਸੈਂਟਰਲਿੰਕ ਭੁਲੇਖੇ ਅਤੇ ਐਨਡੀਆਈਐਸ ਭੁਲੇਖੇ ਨਾਲ ਵੀ।

ਮੈਂ ਇੰਨਾ ਨਿਰਾਸ਼ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਨਹੀਂ ਸੋਚਿਆ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਕਦੇ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ ਅਜਿਹਾ ਹੋਇਆ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਿਆ ਕਿ ਮੈਂ ਅੱਗੇ ਨਹੀਂ ਵਧ ਸਕਦਾ। ਪਰ ਮੇਰੀ ਧੀ ਗੈਰ-ਜ਼ੁਬਾਨੀ ਸੀ, ਦੋ ਸਾਲ ਦੀ ਸੀ ਅਤੇ ਉਸ ਦੀ ਕੋਈ ਆਵਾਜ਼ ਨਹੀਂ ਸੀ - ਮੈਂ ਇਹ ਸੀ.

ਮੈਂ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦਾ ਰਿਹਾ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਏਸੀਡੀ ਨੇ ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਸੰਬੰਧਿਤ ਜਾਣਕਾਰੀ ਭੇਜੋ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਦੱਸੋ ਕਿ ਅੱਗੇ ਕਿਸ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਹੈ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਗਿਆਨ 'ਤੇ ਭਰੋਸਾ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣਾ ਇਕ ਰਾਹਤ ਸੀ.

ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ, ਫ਼ੋਨ ਕਾਲਾਂ ਅਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ਾਵਾਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਨੂੰ ਆਖਰਕਾਰ ਉਹ ਕਾਲ ਮਿਲੀ ਜਿਸਦੀ ਮੈਂ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ।

ਇਸ ਵਿੱਚ ਪੰਜ ਮਹੀਨੇ ਲੱਗ ਗਏ ਸਨ ਪਰ ਐਮਿਲੀ ਦੀ ਐਨਡੀਆਈਐਸ ਯੋਜਨਾ ਨੂੰ ਸੋਧਿਆ ਗਿਆ ਸੀ। ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਜ਼ੀਰੋ ਘੰਟਿਆਂ ਦੀ ਬਜਾਏ, ਅਸੀਂ ਹੁਣ ਹਫਤੇ ਵਿੱਚ 30 ਘੰਟੇ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ ਐਮਿਲੀ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਉਸ ਦੀ ਥੈਰੇਪੀ ਅਤੇ ਸਾਜ਼ੋ-ਸਾਮਾਨ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਮੈਂ ਨਤੀਜੇ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਖੁਸ਼ ਸੀ।

ਉਦੋਂ ਤੋਂ, ਐਮਿਲੀ ਇੰਨੀ ਦੂਰ ਆ ਗਈ ਹੈ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਐਨਡੀਆਈਐਸ ਸਮਰਥਨ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਅਸੀਂ ਅਗਲੇ ਸਾਲ ਲਈ ਉਸ ਦੇ ਟੀਚਿਆਂ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਪਿਛਲੇ ਤਿੰਨ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੀ ਉਸਨੇ ਆਪਣੀ ਭੈਣ ਨਾਲ ਚੱਲਣ ਲਈ ਤੁਰਨਾ ਅਤੇ ਦੌੜਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ।

ਉਹ ਸੱਚਮੁੱਚ ਫੁੱਲੀ ਹੋਈ ਹੈ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਰਹਿਣਾ ਪਸੰਦ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਉਮੀਦ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ ਕਿ ਅਗਲੇ ਸਾਲ ਉਹ ਹਫ਼ਤੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਾਰ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਦੀ ਕਿੰਡਰ ਕੋਲ ਜਾ ਸਕੇਗੀ। ਇਹ ਜਾਣਕੇ ਹੈਰਾਨੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਦਿੱਖ 'ਤੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਇਸ ਬਿੰਦੂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਲਈ ਇੱਕ ਲੰਮਾ ਰਸਤਾ ਰਿਹਾ ਹੈ.

ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਚੀਜ਼ ਜੋ ਮੈਂ ਸਿੱਖੀ ਹੈ ਉਹ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਕਦੇ ਵੀ ਹਾਰ ਨਾ ਮੰਨੋ - ਇਹ ਚੀਕਣ ਵਾਲਾ ਪਹੀਆ ਹੈ ਜੋ ਤੇਲ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦਾ ਹੈ!

ਮਾਪੇ

ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋ ਅਸਲ ਕਹਾਣੀਆਂ