Bỏ để qua phần nội dung Gọi
Mẹ đang ngồi cùng hai con ở công viên. Cả hai đều bị bại não và đang ngồi trên đầu gối của cô.

Testimonial: "Khi các gia đình nói chuyện với tôi, họ biết rằng họ đang nói chuyện với một người đã trải qua nó."

Tôi ước gì tôi đã biết...

6 Tháng Mười 2022

Là một y tá và một người mẹ, tôi nhanh chóng học được rằng tôi có cả trực giác y tế và trực giác của mẹ.

Xin chào, tôi là Amy, và tôi là mẹ của ba cậu con trai. Cặp song sinh của tôi, Xavier và Alex, sáu tuổi và chúng bị bại não. Con trai lớn của tôi, Elliot, chín tuổi.

Tôi là một y tá sức khỏe tâm thần, vì vậy khi hai cậu con trai sinh đôi của tôi được chăm sóc sơ sinh, tôi đã may mắn vì tôi biết hệ thống hoạt động như thế nào và tôi đã thúc đẩy tham gia vào mọi khía cạnh chăm sóc của chúng.

Đôi khi đó là một cuộc đấu tranh để kết nối với các dịch vụ y tế và đồng minh phù hợp khi con bạn còn nhỏ. Sự hiểu biết của tôi về hệ thống cho phép tôi đảm bảo rằng chúng tôi có sự hỗ trợ phù hợp sau khi các cậu bé được xuất viện, và tất cả các cách để chẩn đoán khi chúng được 18 tháng tuổi. Từ đó, chúng tôi tham gia NDIS và bắt đầu nhận được hỗ trợ tài chính.

Bây giờ tôi làm y tá telehealth tại Mạng lưới hỗ trợ bại não (CPSN) và tôi có thể mang kinh nghiệm của mình với tư cách là cha mẹ của những đứa trẻ bị bại não vào vai trò của mình. Khi các gia đình nói chuyện với tôi, họ biết rằng họ đang nói chuyện với một người đã trải qua điều đó. Tôi liên kết mọi người với sự hỗ trợ và tài nguyên có liên quan, đôi khi thậm chí với các tài nguyên mà tôi ước mình biết có sẵn khi tôi lần đầu tiên điều hướng hệ thống vài năm trước.

Ban đầu, chúng tôi phải thực hiện rất nhiều nghiên cứu để tìm ra sự hỗ trợ mà chúng tôi cần. Tôi thấy điều đó trong công việc của mình mọi lúc: các gia đình bị ném ra ngoài cộng đồng với các hướng dẫn đơn giản như "Tìm OT" và điều đó có thể hơi phức tạp. Bây giờ tôi nói với các bậc cha mẹ đang trải qua quá trình NDIS để hỏi liệu họ có thể có một điều phối viên hỗ trợ hay không. Chúng tôi chưa bao giờ được cung cấp điều đó. Tôi thậm chí còn không biết chúng tồn tại cho đến khi quá muộn!

Tôi thực sự hạnh phúc với vị trí hiện tại của các con trai tôi và tôi rất tự hào khi nói rằng cả hai đều thực sự hạnh phúc. Chúng tôi đã có một hành trình tuyệt vời thông qua kinder - ngay cả trong COVID - họ đã chấp nhận các con trai của chúng tôi và loại trải nghiệm mà chúng tôi muốn cho chúng.

Cặp song sinh hiện đang ở Prep và chúng rất thích trải nghiệm của mình ở trường. Chúng tôi đã có thể thương lượng một thỏa thuận trong đó họ dành ba ngày mỗi tuần trong một trường học chính thống và hai ngày mỗi tuần trong một trường chuyên. Các con trai của tôi không nói được, vì vậy trường chuyên cung cấp cho họ hỗ trợ thêm về giao tiếp. Có sự liên lạc chặt chẽ giữa hai trường. Tôi cảm thấy rằng chúng tôi đã vô cùng may mắn khi có những người làm việc với chúng tôi, những người linh hoạt và cởi mở với những gì các chàng trai của chúng tôi cần.   

Các tổ chức như ACD và CPSN đang thực hiện công việc quan trọng cho các gia đình có con khuyết tật. Thông tin có sẵn có thể giúp mọi người tạo ra cuộc sống mà họ muốn và ủng hộ sự hỗ trợ mà con cái họ cần. Trong vai trò của tôi tại CPSN, tôi dành thời gian trên điện thoại với các gia đình và, ngay cả khi tôi chỉ đưa ra một chút hỗ trợ tinh thần, hoặc lời khuyên về cách điều hướng NDIS, tôi đang giúp họ tại thời điểm đó trong hành trình của họ.

Dịch vụ chăm sóc sức khỏe từ xa CPSN cung cấp thông tin qua điện thoại cho những người bị bại não trong suốt thời thơ ấu và đến tuổi trưởng thành.

Đọc thêm Uncategorized