काश मुझे पता होता ...

6 अक्टूबर 2022

एक नर्स और एक मां के रूप में, मैंने जल्दी से सीखा कि मेरे पास चिकित्सा अंतर्ज्ञान और मां का अंतर्ज्ञान दोनों था।

हाय, मैं एमी हूँ, और मैं तीन लड़कों की माँ हूँ। मेरे जुड़वां, जेवियर और एलेक्स, छह हैं और उन्हें सेरेब्रल पाल्सी है। मेरा बड़ा बेटा, इलियट, नौ साल का है।

मैं एक मानसिक स्वास्थ्य नर्स हूं, इसलिए जब मेरे जुड़वां लड़के नव-प्रसव देखभाल में थे, तो मैं भाग्यशाली थी क्योंकि मुझे पता था कि सिस्टम कैसे काम करता है, और मैंने उनकी देखभाल के हर पहलू में शामिल होने के लिए जोर दिया।

कभी-कभी जब आपका बच्चा छोटा होता है तो सही चिकित्सा और संबद्ध स्वास्थ्य सेवाओं से जुड़ना एक संघर्ष होता है। सिस्टम की मेरी समझ ने मुझे यह सुनिश्चित करने की अनुमति दी कि लड़कों को अस्पताल से छुट्टी मिलने के बाद हमारे पास सही समर्थन था, और जब वे 18 महीने के थे तो निदान के माध्यम से। वहां से, हम एनडीआईएस में शामिल हो गए और वित्त पोषित सहायता प्राप्त करना शुरू कर दिया।

अब मैं सेरेब्रल पाल्सी सपोर्ट नेटवर्क (सीपीएसएन) में एक टेलीहेल्थ नर्स के रूप में काम करती हूं और मुझे सेरेब्रल पाल्सी वाले बच्चों के माता-पिता के रूप में अपने अनुभव को अपनी भूमिका में लाने का मौका मिलता है। जब परिवार मुझसे बात करते हैं, तो वे जानते हैं कि वे किसी ऐसे व्यक्ति से बात कर रहे हैं जो इससे गुजर चुका है। मैं लोगों को प्रासंगिक समर्थन और संसाधनों से जोड़ता हूं, कभी-कभी उन संसाधनों से भी जो मुझे पता था कि जब मैं पहली बार कुछ साल पहले सिस्टम को नेविगेट कर रहा था तो उपलब्ध था।

प्रारंभ में, हमें आवश्यक समर्थन खोजने के लिए बहुत सारे शोध करने पड़े। मैं इसे हर समय अपने काम में देखता हूं: परिवारों को "ओटी ढूंढें" जैसे सरल निर्देशों के साथ समुदाय में फेंक दिया जाता है और यह थोड़ा मुश्किल हो सकता है। मैं अब एनडीआईएस प्रक्रिया से गुजर रहे माता-पिता से पूछता हूं कि क्या उनके पास एक सहायता समन्वयक हो सकता है। हमें कभी इसकी पेशकश नहीं की गई। मुझे यह भी नहीं पता था कि वे अस्तित्व में थे जब तक कि बहुत देर हो चुकी थी!

मैं वास्तव में खुश हूं कि मेरे लड़के अब कहां हैं, और मुझे यह कहते हुए बहुत गर्व है कि वे दोनों वास्तव में खुश हैं। कोविड के दौरान भी उन्होंने हमारे लड़कों को गले लगाया और जिस तरह का अनुभव हम उनके लिए चाहते थे, वह हमारे लिए एक शानदार यात्रा थी।

जुड़वां अब तैयारी में हैं और वे स्कूल में अपने अनुभव से प्यार कर रहे हैं। हम एक ऐसी व्यवस्था पर बातचीत करने में सक्षम हैं जहां वे मुख्यधारा के स्कूल में प्रति सप्ताह तीन दिन और एक विशेषज्ञ स्कूल में प्रति सप्ताह दो दिन बिताते हैं। मेरे लड़के गैर-मौखिक हैं, इसलिए विशेषज्ञ स्कूल उन्हें संचार के साथ अतिरिक्त सहायता प्रदान करता है। दोनों स्कूलों के बीच मजबूत संबंध हैं। मुझे लगता है कि हम अविश्वसनीय रूप से भाग्यशाली रहे हैं कि हमारे साथ काम करने वाले लोग हैं जो हमारे लड़कों की जरूरतों के लिए लचीले और खुले हैं।   

एसीडी और सीपीएसएन जैसे संगठन उन परिवारों के लिए महत्वपूर्ण काम कर रहे हैं जिनके विकलांग बच्चे हैं। उपलब्ध जानकारी लोगों को वह जीवन बनाने में मदद कर सकती है जो वे चाहते हैं और उस समर्थन की वकालत करते हैं जिसकी उनके बच्चों को आवश्यकता होती है। सीपीएसएन में मेरी भूमिका में, मैं परिवारों के साथ फोन पर समय बिताता हूं और, भले ही मैं एनडीआईएस को नेविगेट करने के बारे में थोड़ा नैतिक समर्थन, या सलाह दे रहा हूं, मैं उनकी यात्रा में उस बिंदु पर उनकी मदद कर रहा हूं।

_{सीपीएसएन टेलीहेल्थ सेवा बचपन और वयस्कता में सेरेब्रल पाल्सी वाले लोगों को फोन पर जानकारी प्रदान करती है।}

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