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妈妈和两个孩子坐在公园里。两个孩子都患有脑瘫,坐在她的膝盖上。

感言"当家庭与我交谈时,他们知道他们是在与一个经历过这些的人交谈。

真希望我早知道...

2022 年 10 月 6 日

作为一名护士和母亲,我很快就了解到,我既有医学直觉,也有母亲的直觉。

大家好,我叫艾米,是三个男孩的妈妈。我的双胞胎泽维尔(Xavier)和亚历克斯(Alex)今年六岁,他们患有脑瘫。我的大儿子艾略特今年九岁。

我是一名心理健康护士,所以当我的双胞胎儿子接受新生儿护理时,我很幸运,因为我知道这个系统是如何运作的,我推动参与了他们护理的方方面面。

孩子还小的时候,有时很难联系到合适的医疗和专职医疗服务。我对这个系统的了解让我能够确保在孩子们出院后,以及在他们18个月大时的诊断过程中,我们都能得到正确的支持。从那时起,我们加入了 NDIS,并开始获得资助支持。

现在,我在大脑性麻痹支持网络(CPSN)担任远程保健护士,并将我作为大脑性麻痹患儿家长的经验融入到我的工作中。当家庭与我交谈时,他们知道他们是在与亲历者交谈。我将人们与相关的支持和资源联系起来,有时我甚至希望自己几年前刚接触这个系统时就知道有这些资源。

起初,我们需要做大量的研究,才能找到我们需要的支持。我在工作中经常看到这样的情况:家庭被扔到社区里,只得到 "找一个职业治疗师 "这样简单的指示,这可能有点棘手。现在,我对那些正在办理 NDIS 的家长们说,请询问他们是否可以有一名支持协调员。我们从来没有得到过这样的服务。直到为时已晚,我才知道他们的存在!

我对我的孩子们现在的状况非常满意,我很自豪地说,他们俩也非常开心。我们在幼儿园度过了一段奇妙的旅程--即使是在 COVID 期间--他们接纳了我们的孩子,也接纳了我们希望他们拥有的那种经历。

双胞胎现在上预科班,他们非常喜欢在学校的生活。我们通过协商,安排他们每周在主流学校上三天课,在特殊学校上两天课。我的孩子不会说话,因此专门学校为他们提供了额外的沟通支持。两所学校之间的联系非常紧密。我觉得我们非常幸运,能有灵活、开放地满足我们孩子需要的人与我们一起工作。   

像 ACD 和 CPSN 这样的组织正在为有残疾儿童的家庭做着重要的工作。现有的信息可以帮助人们创造他们想要的生活,并为他们的孩子争取所需的支持。我在 CPSN 工作时,会花时间与一些家庭通电话,即使我只是给他们一点精神支持,或就如何使用 NDIS 提供建议,我也是在帮助他们度过难关。

CPSN 远程保健服务通过电话为脑瘫患者提供从童年到成年的信息。

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