انتقل إلى المحتوى دعا
أمي تجلس مع طفليها في الحديقة. كلاهما مصاب بالشلل الدماغي ويجلسان على ركبتها.

شهاده: "عندما تتحدث العائلات معي ، فإنهم يعرفون أنهم يتحدثون إلى شخص مر بها".

أتمنى لو كنت أعرف ...

6 أكتوبر 2022

كممرضة وأم ، تعلمت بسرعة أن لدي حدسا طبيا وحدسا للأم.

مرحبا ، أنا إيمي ، وأنا أم لثلاثة أولاد. توأمي ، كزافييه وأليكس ، يبلغان من العمر ستة أعوام ويعانيان من الشلل الدماغي. ابني الأكبر ، إليوت ، يبلغ من العمر تسع سنوات.

أنا ممرضة صحة عقلية ، لذلك عندما كان ولداي التوأم في رعاية حديثي الولادة ، كنت محظوظا لأنني كنت أعرف كيف يعمل النظام ، ودفعت للمشاركة في كل جانب من جوانب رعايتهم.

في بعض الأحيان يكون من الصعب التواصل مع الخدمات الطبية المناسبة والخدمات الصحية المساعدة عندما يكون طفلك صغيرا. سمح لي فهمي للنظام بالتأكد من حصولنا على الدعم المناسب بعد خروج الأولاد من المستشفى ، وصولا إلى التشخيص عندما كان عمرهم 18 شهرا. من هناك ، انضممنا إلى NDIS وبدأنا في الحصول على دعم ممول.

أعمل الآن كممرضة رعاية صحية عن بعد في شبكة دعم الشلل الدماغي (CPSN) وأجلب تجربتي كوالد لأطفال مصابين بالشلل الدماغي إلى دوري. عندما تتحدث العائلات معي ، فإنهم يعرفون أنهم يتحدثون إلى شخص مر بها. أقوم بربط الأشخاص بالدعم والموارد ذات الصلة ، وأحيانا حتى بالموارد التي كنت أتمنى لو كنت أعرف أنها متاحة عندما كنت أتنقل في النظام لأول مرة قبل بضع سنوات.

في البداية ، كان علينا إجراء الكثير من الأبحاث للعثور على الدعم الذي نحتاجه. أرى ذلك في عملي طوال الوقت: يتم إلقاء العائلات في المجتمع بتعليمات بسيطة مثل "العثور على OT" وقد يكون ذلك صعبا بعض الشيء. أقول الآن للآباء الذين يمرون بعملية NDIS أن يسألوا عما إذا كان بإمكانهم الحصول على منسق دعم. لم يعرض علينا ذلك أبدا. لم أكن أعرف حتى أنها موجودة إلا بعد فوات الأوان!

أنا سعيد حقا بما وصل إليه أولادي الآن ، وأنا فخور جدا بالقول إنهم سعداء حقا أيضا. لقد مررنا برحلة رائعة عبر Kinder - حتى أثناء COVID - احتضنوا أولادنا ونوع التجربة التي أردناها لهم.

التوأم في الإعدادية الآن وهما يحبان تجربتهما في المدرسة. لقد تمكنا من التفاوض على ترتيب حيث يقضون ثلاثة أيام في الأسبوع في مدرسة عادية ويومين في الأسبوع في مدرسة متخصصة. أولادي غير لفظيين ، لذلك تقدم لهم المدرسة المتخصصة دعما إضافيا في التواصل. هناك اتصال قوي بين المدرستين. أشعر أننا كنا محظوظين بشكل لا يصدق لأن لدينا أشخاصا يعملون معنا يتمتعون بالمرونة والانفتاح على ما يحتاجه أولادنا.   

تقوم منظمات مثل ACD و CPSN بعمل حيوي للعائلات التي لديها أطفال ذوي إعاقة. يمكن أن تساعد المعلومات المتاحة الناس على خلق الحياة التي يريدونها والدعوة إلى الدعم الذي يحتاجه أطفالهم. في دوري في CPSN ، أقضي وقتا على الهاتف مع العائلات ، وحتى لو كنت أقدم القليل من الدعم المعنوي ، أو المشورة حول كيفية التنقل في NDIS ، فأنا أساعدهم في تلك المرحلة من رحلتهم.

توفر خدمة الرعاية الصحية عن بعد CPSN معلومات عبر الهاتف للأشخاص المصابين بالشلل الدماغي طوال مرحلة الطفولة وحتى مرحلة البلوغ.

طالع المزيد غير مصنف