Chẩn đoán và cộng đồng khi còn là bà mẹ tuổi teen

7 Tháng Hai 2022

Khi nói đến con trai Charlie, tôi luôn chuẩn bị. Không có bàn trà vì anh ta có thể đập đầu. Không ngồi trên túi đậu quá lâu vì anh ấy có thể bị loét. Không ngồi trên đi văng quá lâu nếu không anh ta có thể rơi ra. Đặt anh ta trên giường bệnh tại nhà trong trường hợp lên cơn hen suyễn. Theo dõi các dấu hiệu co giật. Chúng ta sẽ cần phải có cho anh ta một vận thăng tại một số điểm? Anh ấy sẽ đi bộ chứ?

Tôi theo dõi Charlie rất nhiều - nhưng khi bạn đã trải qua những gì gia đình tôi phải chẩn đoán, việc theo dõi, đặt câu hỏi và nghiên cứu liên tục đó có thể tạo ra một thế giới khác biệt.

Tôi có Charlie khi tôi 18 tuổi. Đó là một ngày thực sự vui vẻ khi đối tác của tôi và tôi trở thành cha mẹ và trở thành một gia đình ba người. Sáu tháng đầu tiên cảm thấy tuyệt vời - Charlie sẽ ngủ tới 20 giờ mỗi ngày! Bà mẹ mới nào lại không thích điều đó? Nhưng ở mốc sáu tháng, tôi bắt đầu có những lo lắng.

Charlie ngừng mang tạ, không cầm hoặc tỏ ra thích thú với đồ chơi của mình và sẽ hét lên khi tôi đỡ anh ấy đứng dậy. Đây là nơi hành trình chẩn đoán của gia đình tôi bắt đầu.

Tôi cảm thấy mình đã bị sa thải bởi rất nhiều chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Y tá Sức khỏe Bà mẹ Trẻ em (MCHN) của tôi nói với tôi rằng mọi thứ đều ổn. Tôi đã đến gặp bác sĩ gia đình để được giúp đỡ và chụp X-quang cho chứng loạn sản xương hông. Bởi vì hông của anh ấy bị tụt lại phía sau về mặt phát triển, Charlie cuối cùng đã được chẩn đoán tạm thời về Sự chậm phát triển toàn cầu.

Nhưng tôi là mẹ của nó - và tôi vẫn tin rằng đó là một cái gì đó khác.

Trong nhiều tháng, tôi đã qua lại giữa bác sĩ gia đình và MCHN - và tôi vẫn cảm thấy Charlie và tôi không được coi trọng. Tôi nghĩ mọi người thực sự đánh giá bạn là một bà mẹ trẻ và chỉ cho rằng bạn không biết nhiều, không thể thông minh hoặc không thể làm việc chăm chỉ để có được những gì bạn muốn.

Đây có thể là một khoảng thời gian thực sự cô lập và khó khăn đối với tôi - nhưng may mắn thay, tôi có một cộng đồng người bên cạnh.

Tôi đã tham gia một số nhóm Facebook xung quanh trẻ em khuyết tật và tôi bắt đầu khám phá các bài đăng có hashtag Global Developmental Delay. Tôi sớm tìm thấy tất cả những người khác có con bị khuyết tật, tình trạng di truyền và chậm phát triển. Họ là những người vừa nhận được những gì tôi đang trải qua. Nếu tôi có câu hỏi về một tình trạng nào đó, cần lời khuyên về một số triệu chứng nhất định hoặc chỉ cần ai đó nói chuyện, họ đã ở đó.  

Được trao quyền bằng cách nói chuyện với các nhóm này trực tuyến, tự nghiên cứu và chỉ từ một cảm giác cũ kỹ, tôi tin rằng khuyết tật của Charlie là do di truyền. Tôi đã cầu xin trường hợp của mình rất nhiều tại bệnh viện của chúng tôi để anh ấy kiểm tra một vài rối loạn di truyền khác nhau, trình bày chúng với các tiêu chí tôi có và các triệu chứng của Charlie.

Cuối cùng nó đã xảy ra - tôi đã tự mình đi vào và nhận được chẩn đoán của Charlie. Họ nói với tôi rằng anh ấy bị IQsec2 - có nghĩa là Charlie nhận thức được 8-10 tháng tuổi, không nói được, bị co giật, khó nuốt và nhai, và anh ấy có thể bị vẹo cột sống.

Và bạn có biết không, IQsec2 là một trong hàng ngàn rối loạn di truyền hiếm gặp mà tôi đã nghiên cứu. Bởi vì tôi biết về nó, cuối cùng tôi đã nói với nhà di truyền học về IQsec2 là gì!

Sau khi rời bệnh viện với chẩn đoán mới của Charlie, tôi đã khóc. Đối tác của tôi cũng vậy. Tôi không chỉ chứng minh những nghi ngờ của người khác về tôi là sai, mà con trai tôi CUỐI CÙNG đã được chẩn đoán đúng để chúng tôi có thể nhận được sự hỗ trợ và giúp đỡ mà nó xứng đáng. Tất cả là nhờ vào sự kiên trì của tôi và cộng đồng trực tuyến mà tôi là một phần.

Ngay bây giờ, chúng tôi chỉ đảm bảo Charlie nhận được sự chăm sóc mà anh ấy cần. Trên cơ sở hàng tuần, anh ta sẽ gặp một nhà vật lý trị liệu, một nhà trị liệu nghề nghiệp và một nhà âm ngữ trị liệu. Ông cũng có một bác sĩ nhi khoa và một nhà thần kinh học. Bây giờ anh ấy cũng có một em gái - thật khó để biết khi nào cô ấy có thể làm một số việc nhất định như đi giày vì tôi không có những sân khấu tương tự với Charlie.

Những gì tôi đã học được khi có một đứa trẻ khuyết tật là những điều nhỏ nhặt có thể rất lớn. Tôi vẫn luôn theo dõi anh ấy và nghĩ về tương lai của anh ấy, nhưng tôi cũng thích có mặt trong những khoảnh khắc nhỏ bé. Khi tôi đưa con đến nhà trẻ, tôi đặt một chiếc loa nhỏ trên xe lăn của con để nó có thể phát nhạc. Tất cả những đứa trẻ nhảy múa và nhảy xung quanh và anh ấy được tổ chức một bữa tiệc trên xe lăn.

Chúng tôi rất vui khi thấy Charlie hạnh phúc với những đứa trẻ khác - và tôi tự hào về công việc khó khăn mà chúng tôi đã làm để đạt được điểm này.

Đọc thêm Uncategorized