एक किशोर मां के रूप में निदान और समुदाय

7 फरवरी 2022

जब मेरे बेटे चार्ली की बात आती है, तो मैं हमेशा तैयारी कर रहा हूं। कोई कॉफी टेबल नहीं क्योंकि वह अपना सिर पीट सकता था। बीनबैग पर बहुत देर तक नहीं बैठना क्योंकि उसे घाव हो सकते हैं। सोफे पर बहुत देर तक न बैठें अन्यथा वह गिर सकता है। अस्थमा का दौरा पड़ने की स्थिति में उसे अपने घर के अस्पताल के बिस्तर पर रखें। दौरे के संकेतों के लिए देखें। क्या हमें किसी बिंदु पर उसे फहराने की आवश्यकता होगी? क्या वह चलेगा?

मैं चार्ली की बहुत निगरानी करता हूं - लेकिन जब आप मेरे परिवार को निदान प्राप्त करने के लिए क्या कर चुके हैं, तो निरंतर निगरानी, पूछताछ और अनुसंधान दुनिया में बदलाव ला सकता है।

जब मैं 18 साल का था तब मेरे पास चार्ली था। यह वास्तव में एक खुशी का दिन था जब मेरे साथी और मैं माता-पिता बन गए और तीन लोगों का परिवार बन गए। पहले छह महीने बहुत अच्छा लगा - चार्ली दिन में 20 घंटे तक सोता था! कौन सी नई माँ इसे पसंद नहीं करेगी? लेकिन छह महीने के निशान पर मुझे चिंता होने लगी।

चार्ली ने वजन उठाना बंद कर दिया, अपने खिलौनों में रुचि नहीं दिखाई, और जब मैं उसे खड़ा करने के लिए कहता था तो चिल्लाता था। यह वह जगह है जहां निदान के लिए मेरे परिवार की यात्रा शुरू हुई।

मुझे लगा कि मुझे कई स्वास्थ्य पेशेवरों द्वारा खारिज कर दिया गया था। मेरी मातृ शिशु स्वास्थ्य नर्स (एमसीएचएन) ने मुझे बताया कि सब कुछ ठीक था। मैं मदद के लिए अपने डॉक्टर के पास गया और हिप डिस्प्लेसिया के लिए एक्स-रे करवाया। क्योंकि उनके कूल्हे विकास ता्मक रूप से पीछे थे, चार्ली को अंततः ग्लोबल डेवलपमेंटल डिलेज का अस्थायी निदान दिया गया था।

लेकिन मैं उसकी माँ हूँ – और मुझे अभी भी विश्वास था कि यह कुछ और था।

महीनों तक मैं अपने जीपी और एमसीएचएन के बीच आगे-पीछे जा रहा था - और फिर भी, मुझे लगा कि चार्ली और मुझे गंभीरता से नहीं लिया गया था। मुझे लगता है कि लोग वास्तव में आपको एक युवा मां के रूप में जज करते हैं और बस यह मानते हैं कि आप बहुत कुछ नहीं जानते हैं, स्मार्ट नहीं हो सकते हैं, या जो आप चाहते हैं उसे पाने के लिए कड़ी मेहनत नहीं कर सकते।

यह मेरे लिए वास्तव में एक अलग और कठिन समय हो सकता था - लेकिन सौभाग्य से मेरे पास लोगों का एक समुदाय था।

मैं विकलांग बच्चों के आसपास कई फेसबुक समूहों में शामिल हो गया था और मैंने ग्लोबल डेवलपमेंटल डिले हैशटैग के साथ पोस्ट खोजना शुरू कर दिया था। मुझे जल्द ही ये सभी अन्य लोग मिले जिनके पास विकलांगता, आनुवंशिक स्थितियों और विकास ता्मक देरी वाले बच्चे थे। वे ऐसे लोग थे जिन्हें वह मिला जो मैं कर रहा था। अगर मुझे एक निश्चित स्थिति के बारे में कोई सवाल था, कुछ लक्षणों पर सलाह की आवश्यकता थी, या बस किसी से बात करने की आवश्यकता थी, तो वे वहां थे।  

इन समूहों के साथ ऑनलाइन बात करके, अपना खुद का शोध करके, और सिर्फ एक सादे पुराने आंत की भावना से, मुझे विश्वास था कि चार्ली की विकलांगता आनुवंशिक थी। मैंने अपने मामले को हमारे अस्पताल में इतनी मेहनत से पेश किया कि उसे कुछ अलग आनुवंशिक विकारों के लिए परीक्षण किया जाए, उन्हें मेरे मानदंडों और चार्ली के लक्षणों के साथ प्रस्तुत किया जाए।

आखिरकार यह हुआ - मैं खुद गया और चार्ली का निदान प्राप्त किया। उन्होंने मुझे बताया कि उसके पास IQsec2 था - जिसका अर्थ है कि चार्ली संज्ञानात्मक रूप से 8-10 महीने का है, गैर-मौखिक, दौरे पड़ते हैं, निगलने और चबाने में कठिनाई होती है, और उसे स्कोलियोसिस हो सकता है।

और क्या आप नहीं जानते होंगे, IQsec2 उन हजारों दुर्लभ आनुवंशिक विकारों में से एक था जिन पर मैंने शोध किया था। क्योंकि मुझे इसके बारे में पता था, मैंने आनुवंशिकीविद् को बताया कि IQsec2 क्या था!

चार्ली के नए निदान के साथ अस्पताल छोड़ने के बाद, मुझे रोना आया। मेरे साथी ने भी किया। न केवल मैंने अपने बारे में हर किसी के संदेह को गलत साबित कर दिया था, बल्कि मेरे बेटे को आखिरकार सही निदान दिया गया था ताकि हम उसे समर्थन और मदद प्राप्त कर सकें। मेरी दृढ़ता और ऑनलाइन समुदायों के लिए धन्यवाद, जिसका मैं हिस्सा था।

अभी, हम सिर्फ यह सुनिश्चित कर रहे हैं कि चार्ली को वह देखभाल मिले जिसकी उसे आवश्यकता है। साप्ताहिक आधार पर वह एक फिजियोथेरेपिस्ट, एक व्यावसायिक चिकित्सक और एक भाषण रोगविज्ञानी को देखेंगे। उनके पास एक बाल रोग विशेषज्ञ और एक न्यूरोलॉजिस्ट भी है। अब उसकी एक छोटी बहन भी है - यह जानना मुश्किल है कि वह अपने जूते पहनने जैसी कुछ चीजें कब करने में सक्षम है क्योंकि मेरे पास चार्ली के साथ वही चरण नहीं थे।

मैंने विकलांगता वाले बच्चे के होने से जो सीखा है वह यह है कि छोटी चीजें बहुत बड़ी हो सकती हैं। मैं अभी भी हमेशा उसके लिए देख रहा हूं और उसके भविष्य के बारे में सोच रहा हूं, लेकिन मुझे छोटे क्षणों में भी मौजूद रहना पसंद है। जब मैं उसे डेकेयर में ले जाता हूं, तो मैं उसकी व्हीलचेयर पर एक छोटा स्पीकर लगाता हूं ताकि यह संगीत बजा सके। सभी बच्चे नाचते हैं और चारों ओर कूदते हैं और वह अपनी व्हीलचेयर पर पार्टी करता है।

चार्ली को अन्य बच्चों के साथ खुश देखकर हमें बहुत खुशी मिलती है - और मुझे इस बिंदु तक पहुंचने के लिए हमने जो कड़ी मेहनत की है, उस पर गर्व है।

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