التشخيص والمجتمع كأم مراهقة

7 فبراير 2022

عندما يتعلق الأمر بابني تشارلي ، فأنا أستعد دائما. لا طاولة قهوة لأنه يمكن أن يضرب رأسه. لا يجلس على كيس القماش لفترة طويلة لأنه يمكن أن يصاب بالقروح. لا يجلس على الأريكة لفترة طويلة وإلا فقد يسقط. ضعه في سريره في المستشفى في المنزل في حالة الإصابة بنوبة ربو. راقب علامات النوبة. هل سنحتاج إلى الحصول على رافعة له في مرحلة ما؟ هل سيمشي؟

أنا أراقب تشارلي كثيرا - ولكن عندما تمر بما يجب على عائلتي الحصول على تشخيص ، فإن المراقبة المستمرة والاستجواب والبحث يمكن أن تحدث فرقا كبيرا.

كان لدي تشارلي عندما كان عمري 18 عاما. لقد كان يوما سعيدا حقا عندما أصبحنا أنا وشريكي آباء وأصبحنا عائلة مكونة من ثلاثة أفراد. شعرت الأشهر الستة الأولى بشعور رائع - كان تشارلي ينام لمدة تصل إلى 20 ساعة في اليوم! ما هي الأم الجديدة التي لا تحب ذلك؟ لكن في علامة الستة أشهر بدأت أشعر بالمخاوف.

توقف تشارلي عن حمل الوزن ، ولم يمسك بألعابه أو يبد اهتماما بها ، وكان يصرخ عندما أجعله يقف. هذا هو المكان الذي بدأت فيه رحلة عائلتي إلى التشخيص.

شعرت أنه تم فصلي من قبل العديد من المتخصصين في الرعاية الصحية. أخبرتني ممرضة صحة الأم والطفل (MCHN) أن كل شيء على ما يرام. ذهبت إلى طبيبي العام للحصول على المساعدة وحصلت على أشعة سينية لخلل التنسج الوركي. نظرا لأن وركيه كانا متأخرين من الناحية التنموية ، فقد حصل تشارلي في النهاية على تشخيص مؤقت لتأخر النمو العالمي.

لكنني والدته - وما زلت أعتقد أنه شيء آخر.

لعدة أشهر كنت أتنقل ذهابا وإيابا بين طبيبي العام و MCHN - وما زلت أشعر أنني وتشارلي لم يؤخذ على محمل الجد. أعتقد أن الناس يحكمون عليك حقا كأم شابة ويفترضون فقط أنك لا تعرفين الكثير ، أو لا يمكن أن تكوني ذكية ، أو لا تستطيعين العمل بجد للحصول على ما تريدين.

كان من الممكن أن يكون هذا وقتا منعزلا وصعبا حقا بالنسبة لي - لكن لحسن الحظ كان لدي مجتمع من الناس بجانبي.

لقد انضممت إلى العديد من مجموعات Facebook حول الأطفال ذوي الإعاقة وبدأت في استكشاف المشاركات باستخدام علامة التصنيف Global Developmental Delay. سرعان ما وجدت كل هؤلاء الأشخاص الآخرين الذين لديهم أطفال يعانون من إعاقة وحالات وراثية وتأخر في النمو. لقد كانوا أشخاصا فهموا للتو ما كنت أمر به. إذا كان لدي سؤال حول حالة معينة ، أو كنت بحاجة إلى نصيحة بشأن أعراض معينة ، أو كنت بحاجة فقط إلى شخص ما للتحدث معه ، فقد كانوا هناك.  

من خلال التحدث مع هذه المجموعات عبر الإنترنت ، وإجراء أبحاثي الخاصة ، ومن مجرد شعور داخلي قديم ، اعتقدت أن إعاقة تشارلي كانت وراثية. لقد ناشدت حالتي بشدة في مستشفانا لاختباره بحثا عن بعض الاضطرابات الوراثية المختلفة ، وقدمت لهم المعايير التي كانت لدي وأعراض تشارلي.

في النهاية حدث ذلك - ذهبت وحصلت على تشخيص تشارلي. أخبروني أنه مصاب ب IQsec2 - مما يعني أن تشارلي يبلغ من العمر 8-10 أشهر ، وغير لفظي ، ويعاني من نوبات ، ويعاني من صعوبات في البلع والمضغ ، وأنه قد يكون مصابا بالجنف.

ولن تعرف ، كان IQsec2 واحدا من آلاف الاضطرابات الوراثية النادرة التي بحثت عنها. لأنني كنت أعرف ذلك ، انتهى بي الأمر بإخبار عالم الوراثة عن ماهية IQsec2!

بعد مغادرة المستشفى بتشخيص تشارلي الجديد ، بكيت. شريكي فعل أيضا. لم أثبت فقط أن شكوك الآخرين بشأني خاطئة فحسب ، بل تم إعطاء ابني أخيرا التشخيص الصحيح حتى نتمكن من الحصول على الدعم والمساعدة التي يستحقها. كل ذلك بفضل مثابرتي والمجتمعات عبر الإنترنت التي كنت جزءا منها.

في الوقت الحالي ، نحن فقط نتأكد من حصول تشارلي على الرعاية التي يحتاجها. على أساس أسبوعي ، سيرى أخصائي علاج طبيعي ومعالج مهني وأخصائي أمراض النطق. لديه أيضا طبيب أطفال وطبيب أعصاب. لديه الآن أخت صغيرة أيضا - كان من الصعب معرفة متى تكون قادرة على القيام بأشياء معينة مثل ارتداء حذائها لأنني لم يكن لدي نفس المراحل مع تشارلي.

ما تعلمته من إنجاب طفل معاق هو أن الأشياء الصغيرة يمكن أن تكون ضخمة. ما زلت أراقبه دائما وأفكر في مستقبله ، لكنني أحب أن أكون حاضرا في اللحظات الصغيرة أيضا. عندما آخذه إلى الحضانة ، أضع مكبر صوت صغير على كرسيه المتحرك حتى يتمكن من تشغيل الموسيقى. يرقص جميع الأطفال ويقفزون ويحصل على حفلة على كرسيه المتحرك.

نشعر بسعادة كبيرة لمشاهدة تشارلي سعيدا مع الأطفال الآخرين - وأنا فخور بالعمل الشاق الذي قمنا به للوصول إلى هذه النقطة.

طالع المزيد غير مصنف