ਇੱਕ ਕਿਸ਼ੋਰ ਮਾਂ ਵਜੋਂ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਭਾਈਚਾਰਾ

7 ਫਰਵਰੀ 2022

ਜਦੋਂ ਮੇਰੇ ਬੇਟੇ ਚਾਰਲੀ ਦੀ ਗੱਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਮੈਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਤਿਆਰੀ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਕੋਈ ਕੌਫੀ ਟੇਬਲ ਨਹੀਂ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਆਪਣਾ ਸਿਰ ਮਾਰ ਸਕਦਾ ਸੀ। ਬੀਨਬੈਗ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਬੈਠਣਾ ਕਿਉਂਕਿ ਉਸ ਨੂੰ ਜ਼ਖਮ ਹੋ ਸਕਦੇ ਸਨ। ਸੋਫੇ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਦੇਰ ਤੱਕ ਨਾ ਬੈਠੋ ਨਹੀਂ ਤਾਂ ਉਹ ਡਿੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਦਮੇ ਦਾ ਦੌਰਾ ਪੈਣ ਦੀ ਸੂਰਤ ਵਿੱਚ ਉਸਨੂੰ ਉਸਦੇ ਘਰ ਦੇ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਬਿਸਤਰੇ ਵਿੱਚ ਰੱਖੋ। ਦੌਰੇ ਦੇ ਸੰਕੇਤਾਂ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖੋ। ਕੀ ਸਾਨੂੰ ਕਿਸੇ ਸਮੇਂ ਉਸ ਨੂੰ ਲਹਿਰਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ? ਕੀ ਉਹ ਚੱਲੇਗਾ?

ਮੈਂ ਚਾਰਲੀ ਦੀ ਬਹੁਤ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਦਾ ਹਾਂ - ਪਰ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਤਸ਼ਖੀਸ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਨਿਰੰਤਰ ਨਿਗਰਾਨੀ, ਸਵਾਲ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੁਨੀਆ ਂ ਵਿੱਚ ਫਰਕ ਲਿਆ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਜਦੋਂ ਮੈਂ ੧੮ ਸਾਲਾਂ ਦਾ ਸੀ ਤਾਂ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਚਾਰਲੀ ਸੀ। ਇਹ ਸੱਚਮੁੱਚ ਖੁਸ਼ੀ ਦਾ ਦਿਨ ਸੀ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਅਤੇ ਮੇਰਾ ਸਾਥੀ ਮਾਪੇ ਬਣ ਗਏ ਅਤੇ ਤਿੰਨ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦਾ ਪਰਿਵਾਰ ਬਣ ਗਏ। ਪਹਿਲੇ ਛੇ ਮਹੀਨੇ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਏ - ਚਾਰਲੀ ਦਿਨ ਵਿੱਚ 20 ਘੰਟੇ ਤੱਕ ਸੌਂਦਾ ਸੀ! ਕਿਹੜੀ ਨਵੀਂ ਮਾਂ ਇਸ ਨੂੰ ਪਸੰਦ ਨਹੀਂ ਕਰੇਗੀ? ਪਰ ਛੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਨਿਸ਼ਾਨ 'ਤੇ ਮੈਨੂੰ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਹੋਣੀਆਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਗਈਆਂ।

ਚਾਰਲੀ ਨੇ ਭਾਰ ਚੁੱਕਣਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੱਤਾ, ਆਪਣੇ ਖਿਡੌਣਿਆਂ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਫੜਿਆ ਜਾਂ ਦਿਲਚਸਪੀ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ, ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਉਸ ਨੂੰ ਖੜ੍ਹਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿਹਾ ਤਾਂ ਉਹ ਚੀਕਦਾ ਸੀ. ਇਹ ਉਹ ਥਾਂ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਤਸ਼ਖੀਸ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਈ।

ਮੈਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਬਰਖਾਸਤ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਮੇਰੀ ਜੱਚਾ-ਬੱਚਾ ਸਿਹਤ ਨਰਸ (MCHN) ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਸਭ ਕੁਝ ਠੀਕ ਹੈ। ਮੈਂ ਮਦਦ ਲਈ ਆਪਣੇ ਜੀ.ਪੀ. ਕੋਲ ਗਿਆ ਅਤੇ ਹਿਪ ਡਿਸਪਲਾਸੀਆ ਲਈ ਐਕਸ-ਰੇ ਕਰਵਾਇਆ। ਕਿਉਂਕਿ ਉਸ ਦੇ ਚੂਲੇ ਵਿਕਾਸ ਪੱਖੋਂ ਪਿੱਛੇ ਸਨ, ਚਾਰਲੀ ਨੂੰ ਆਖਰਕਾਰ ਗਲੋਬਲ ਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟਲ ਦੇਰੀ ਦਾ ਅਸਥਾਈ ਨਿਦਾਨ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ.

ਪਰ ਮੈਂ ਉਸ ਦੀ ਮਾਂ ਹਾਂ - ਅਤੇ ਮੈਂ ਅਜੇ ਵੀ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਇਹ ਕੁਝ ਹੋਰ ਸੀ.

ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੱਕ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਜੀਪੀ ਅਤੇ ਐਮਸੀਐਚਐਨ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਅੱਗੇ-ਪਿੱਛੇ ਜਾ ਰਿਹਾ ਸੀ - ਅਤੇ ਫਿਰ ਵੀ, ਮੈਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਚਾਰਲੀ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਗੰਭੀਰਤਾ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਲਿਆ ਗਿਆ ਸੀ. ਮੈਨੂੰ ਲਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਲੋਕ ਸੱਚਮੁੱਚ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਜਵਾਨ ਮਾਂ ਵਜੋਂ ਨਿਰਣਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਿਰਫ ਇਹ ਮੰਨ ਲੈਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ, ਸਮਾਰਟ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ, ਜਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਉਸ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸਖਤ ਮਿਹਨਤ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ।

ਇਹ ਮੇਰੇ ਲਈ ਸੱਚਮੁੱਚ ਅਲੱਗ-ਥਲੱਗ ਅਤੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸਮਾਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਸੀ - ਪਰ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਭਾਈਚਾਰਾ ਸੀ.

ਮੈਂ ਅਪੰਗਤਾ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਕਈ ਫੇਸਬੁੱਕ ਗਰੁੱਪਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਗਲੋਬਲ ਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟਲ ਦੇਰੀ ਹੈਸ਼ਟੈਗ ਨਾਲ ਪੋਸਟਾਂ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਕਰਨੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਸੀ। ਮੈਨੂੰ ਜਲਦੀ ਹੀ ਇਹ ਸਾਰੇ ਹੋਰ ਲੋਕ ਮਿਲ ਗਏ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਅਪੰਗਤਾ, ਆਣੁਵਾਂਸ਼ਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਵਾਲੇ ਸਨ। ਉਹ ਉਹ ਲੋਕ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਉਹ ਮਿਲਿਆ ਜੋ ਮੈਂ ਲੰਘ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਜੇ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਅਵਸਥਾ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਸੀ, ਕੁਝ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਸਲਾਹ ਦੀ ਲੋੜ ਸੀ, ਜਾਂ ਸਿਰਫ ਕਿਸੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਸੀ, ਤਾਂ ਉਹ ਉੱਥੇ ਸਨ.  

ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਮੂਹਾਂ ਨਾਲ ਆਨਲਾਈਨ ਗੱਲ ਕਰਕੇ, ਆਪਣੀ ਖੁਦ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰਕੇ, ਅਤੇ ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਪੁਰਾਣੀ ਅੰਤੜੀ ਭਾਵਨਾ ਤੋਂ, ਮੇਰਾ ਮੰਨਣਾ ਸੀ ਕਿ ਚਾਰਲੀ ਦੀ ਅਪੰਗਤਾ ਆਣੁਵਾਂਸ਼ਿਕ ਸੀ. ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਕੇਸ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਖਤੀ ਨਾਲ ਬੇਨਤੀ ਕੀਤੀ ਕਿ ਉਸਨੇ ਕੁਝ ਵੱਖਰੇ ਆਣੁਵਾਂਸ਼ਿਕ ਵਿਗਾੜਾਂ ਲਈ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਇਆ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਮੌਜੂਦ ਮਾਪਦੰਡਾਂ ਅਤੇ ਚਾਰਲੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨਾਲ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ.

ਆਖਰਕਾਰ ਇਹ ਹੋਇਆ - ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਗਿਆ ਅਤੇ ਚਾਰਲੀ ਦੀ ਤਸ਼ਖੀਸ ਕੀਤੀ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਉਸ ਨੂੰ IQsec2 ਹੈ - ਮਤਲਬ ਚਾਰਲੀ ਬੋਧਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ 8-10 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦਾ ਹੈ, ਗੈਰ-ਜ਼ੁਬਾਨੀ ਹੈ, ਦੌਰੇ ਪੈ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਉਸਨੂੰ ਨਿਗਲਣ ਅਤੇ ਚਬਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਸਕੋਲਿਓਸਿਸ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਅਤੇ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ, IQsec2 ਉਹਨਾਂ ਹਜ਼ਾਰਾਂ ਦੁਰਲੱਭ ਆਣੁਵਾਂਸ਼ਿਕ ਵਿਗਾੜਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਸੀ ਜਿੰਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮੈਂ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਸੀ। ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਦਾ ਸੀ, ਮੈਂ ਜੈਨੇਟਿਕਿਸਟ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ IQsec2 ਕੀ ਸੀ!

ਚਾਰਲੀ ਦੀ ਨਵੀਂ ਤਸ਼ਖੀਸ ਦੇ ਨਾਲ ਹਸਪਤਾਲ ਛੱਡਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਨੂੰ ਰੋਣਾ ਪਿਆ. ਮੇਰੇ ਸਾਥੀ ਨੇ ਵੀ ਕੀਤਾ. ਨਾ ਸਿਰਫ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬਾਰੇ ਹਰ ਕਿਸੇ ਦੇ ਸ਼ੱਕ ਨੂੰ ਗਲਤ ਸਾਬਤ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਬਲਕਿ ਮੇਰੇ ਬੇਟੇ ਨੂੰ ਆਖਰਕਾਰ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਤਾਂ ਜੋ ਅਸੀਂ ਉਸ ਨੂੰ ਉਹ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕੀਏ ਜਿਸਦਾ ਉਹ ਹੱਕਦਾਰ ਹੈ. ਇਹ ਸਭ ਮੇਰੀ ਲਗਨ ਅਤੇ ਆਨਲਾਈਨ ਭਾਈਚਾਰਿਆਂ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਮੈਂ ਹਿੱਸਾ ਸੀ।

ਫਿਲਹਾਲ, ਅਸੀਂ ਸਿਰਫ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਕਿ ਚਾਰਲੀ ਨੂੰ ਉਹ ਦੇਖਭਾਲ ਮਿਲੇ ਜਿਸਦੀ ਉਸਨੂੰ ਲੋੜ ਹੈ। ਹਫਤਾਵਾਰੀ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਉਹ ਇੱਕ ਫਿਜ਼ੀਓਥੈਰੇਪਿਸਟ, ਇੱਕ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਥੈਰੇਪਿਸਟ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸਪੀਚ ਪੈਥੋਲੋਜਿਸਟ ਨੂੰ ਵੇਖੇਗਾ। ਉਸ ਕੋਲ ਇੱਕ ਬਾਲ ਰੋਗ ਮਾਹਰ ਅਤੇ ਇੱਕ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਵੀ ਹੈ। ਹੁਣ ਉਸ ਦੀ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਭੈਣ ਵੀ ਹੈ - ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਕਦੋਂ ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਆਪਣੀਆਂ ਜੁੱਤੀਆਂ ਪਹਿਨਣਾ ਕਿਉਂਕਿ ਚਾਰਲੀ ਨਾਲ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਉਹੀ ਪੜਾਅ ਨਹੀਂ ਸਨ.

ਅਪਾਹਜ ਬੱਚਾ ਹੋਣ ਕਰਕੇ ਮੈਂ ਜੋ ਸਿੱਖਿਆ ਹੈ ਉਹ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਛੋਟੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਬਹੁਤ ਵੱਡੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਮੈਂ ਅਜੇ ਵੀ ਹਮੇਸ਼ਾ ਉਸ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਉਸ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਬਾਰੇ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ, ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਛੋਟੇ ਪਲਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮੌਜੂਦ ਰਹਿਣਾ ਪਸੰਦ ਹੈ. ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਉਸਨੂੰ ਡੇਕੇਅਰ ਵਿੱਚ ਲੈ ਜਾਂਦਾ ਹਾਂ, ਤਾਂ ਮੈਂ ਉਸਦੀ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਸਪੀਕਰ ਰੱਖਦਾ ਹਾਂ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਸੰਗੀਤ ਚਲਾ ਸਕੇ। ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਨੱਚਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਛਾਲ ਮਾਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਆਪਣੀ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ 'ਤੇ ਪਾਰਟੀ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲਦਾ ਹੈ।

ਚਾਰਲੀ ਨੂੰ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲ ਖੁਸ਼ ਦੇਖ ਕੇ ਸਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਖੁਸ਼ੀ ਮਿਲਦੀ ਹੈ - ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਮੁਕਾਮ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਣ ਲਈ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸਖਤ ਮਿਹਨਤ 'ਤੇ ਮਾਣ ਹੈ।

ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋ Uncategorized