Tự tin nuôi dạy một thiếu niên cần hỗ trợ cao

7 Tháng Chín 2021

Là cha mẹ của một thiếu niên khuyết tật, chúng tôi đã trải qua những thăng trầm trong sự phát triển của con gái mình.

Khi cô con gái 15 tuổi Celina của chúng tôi còn nhỏ, mọi thứ thật khó khăn và có rất nhiều nước mắt, cảm xúc mạnh mẽ và mức độ căng thẳng cao trong gia đình chúng tôi. Celina bị bại não cấp III - IV, có nghĩa là cô ấy cần hỗ trợ thể chất và khả năng vận động mạnh mẽ để di chuyển. Cô ấy cũng bị thiểu năng trí tuệ, không nói được và cần được chăm sóc 24 giờ.

Vì nhu cầu hỗ trợ cao của cô ấy, vợ tôi Lily và tôi đã phải điều chỉnh lại kỳ vọng của chúng tôi cho tương lai và Lily phải từ bỏ công việc để chăm sóc Celina.

Khi còn nhỏ, Celina đã rất đau đớn do các bệnh nền và chúng tôi liên tục ra vào bệnh viện để chăm sóc cô ấy. Thật khó khăn trong nhiều năm vì căng thẳng khi thấy con gái chúng tôi phải vật lộn.

Thêm vào đó là cảm giác sợ hãi bao trùm gia đình chúng tôi về tương lai của Celina. Chẩn đoán của cô ấy có nghĩa là tuổi thọ của cô ấy bị hạn chế và tương lai của cô ấy là không rõ. Vì sự không chắc chắn xung quanh Celina, cuộc sống của cả hai chúng tôi trở nên mệt mỏi với việc đảm bảo nhu cầu của cô ấy được đáp ứng.

Một câu hỏi liên tục xuất hiện trong đầu chúng tôi - chúng tôi có đang làm tốt nhất có thể cho con gái mình không? Sau tất cả những công việc chúng tôi đã bỏ ra, cô ấy có sống cuộc sống tối ưu nhất của mình không? Chúng tôi đã cho cô ấy đủ liệu pháp chưa? Chúng tôi có đảm bảo rằng giáo dục của cô ấy đáp ứng nhu cầu của cô ấy không? Mối quan tâm đó luôn ở đó đối với cả hai chúng tôi khi Celina lớn lên.

Khi cô ấy 13 tuổi, Celina trở thành người tham gia NDIS - đây trở thành thời điểm tốt cho gia đình chúng tôi vì chúng tôi bắt đầu nhận được nhiều sự giúp đỡ hơn cả về tài chính và tổ chức tất cả các dịch vụ chăm sóc mà cô ấy cần. Từ Kế hoạch NDIS của mình, Celina hiện có một nhà vật lý trị liệu, một nhà trị liệu ngôn ngữ và một nhà trị liệu nghề nghiệp.

Celina cũng có những người chăm sóc mà cô yêu mến. Chúng tôi nghĩ rằng thật tuyệt vời khi những người chăm sóc cô ấy trẻ trung và vui vẻ và đưa cô ấy đến những nơi cô ấy thực sự thích như trượt patin và bowling. Thật tuyệt vời khi thấy tính cách tuyệt vời của Celina xuất hiện - cô ấy cũng thích cho vịt ăn trong công viên, xem các ngôi sao yêu thích của mình trên YouTube, tham gia với thế giới xung quanh và trải nghiệm những điều mới.

Nó cũng cho Lily cơ hội bắt đầu làm việc toàn thời gian một lần nữa vì bây giờ cô ấy đã nghỉ chăm sóc Celina. Đối với gia đình chúng tôi, việc hỗ trợ nhiều hơn cho việc chăm sóc hàng ngày của Celina có nghĩa là chúng tôi với tư cách là cha mẹ cô ấy giờ đây có thể tập trung vào những thay đổi khác, lớn hơn mà Celina đang trải qua - chẳng hạn như trở thành một thiếu niên.

Một thay đổi mà chúng ta đang đối phó khi con lớn lên chỉ đơn giản là nghĩ về cách chúng ta đối xử với con. Lily vẫn là người chăm sóc chính của Celina, và thật dễ dàng để chăm sóc cô ấy vì nhu cầu hỗ trợ cao của cô ấy.

Bây giờ chúng tôi đang cố gắng cung cấp không gian để cô ấy bày tỏ ý kiến của mình như bất kỳ thiếu niên nào sẽ làm. Chúng tôi khuyến khích con thử những điều mới và nhớ lại cảm giác của chính thanh thiếu niên - mặc dù điều đó hơi khác đối với con gái chúng tôi.

Chúng tôi không thực sự biết những gì mong đợi hoặc làm thế nào để lên kế hoạch cho quá trình chuyển đổi sang tuổi trưởng thành của Celina - nhưng chúng tôi đã sử dụng các dịch vụ của ACD khi Celina còn nhỏ nên chúng tôi nghĩ rằng đó sẽ là một nơi tốt để bắt đầu.

Chúng tôi đã đi cùng đến hội thảo Teens and Beyond của họ và nó giúp chúng tôi suy nghĩ về một số điều thiết thực cho Celina mà chúng tôi chưa từng xem xét trước đây. Điều này bao gồm việc tổ chức Centrelink của cô ấy và có khả năng thiết lập tài khoản ngân hàng của riêng cô ấy.

Một điều khác mà chúng tôi thích về các hội thảo là sự đồng cảm. Là cha mẹ của một đứa trẻ khuyết tật, thật dễ dàng để cảm thấy bị cô lập, nhưng nghe các bậc cha mẹ khác nói về thanh thiếu niên của họ và kinh nghiệm của họ như một gia đình điều hướng thời gian khó khăn này đã giúp chúng tôi cảm thấy kết nối nhiều hơn.

Mặc dù chúng tôi không thể nói thay cho trải nghiệm của người khác, nhưng cuộc sống gia đình của chúng tôi đã thực sự được cải thiện kể từ khi Celina trở thành một thiếu niên.  Từ khi khoảng 13 tuổi, cô ấy đã hạnh phúc hơn và gắn bó hơn, và giờ đây chúng tôi có sự giúp đỡ cho tất cả các nhu cầu của cô ấy nhờ Kế hoạch NDIS của cô ấy.  

Mọi thứ đã thay đổi đối với gia đình chúng tôi trong ba năm qua. Chúng ta đã vượt qua giai đoạn hỏi 'tại sao lại là chúng ta?', cảm thấy tức giận và thất vọng trước tình huống này, và cảm thấy choáng ngợp với lượng thời gian, năng lượng và điều chỉnh cuộc sống đi kèm với việc nuôi dạy một đứa trẻ có nhu cầu hỗ trợ cao.

Nó trở nên dễ dàng hơn về mặt cảm xúc - chúng ta có những thách thức tương tự, nhưng chúng ta cảm thấy mạnh mẽ hơn và chuẩn bị tốt hơn để đón nhận những thách thức mới đến với chúng ta.

Một điều chúng tôi muốn làm bây giờ khi Celina hạnh phúc hơn, là kết nối nhiều hơn với cộng đồng. Thật dễ dàng để trở nên cô lập về mặt xã hội và ngay cả khi bạn lập kế hoạch, các vấn đề có thể xuất hiện vào phút cuối và bạn không thể tham gia một số sự kiện nhất định. Thật tuyệt vời khi chúng tôi gặp gỡ các bậc cha mẹ khác trong tình huống tương tự - và để Celina gặp gỡ những thanh thiếu niên khuyết tật khác.

Gia đình chúng tôi bây giờ đang ở trong một thói quen thoải mái và chúng tôi đã chấp nhận mọi thứ theo cách của họ. Chúng tôi biết cuộc sống của Celina rất quý giá, vì vậy chúng tôi chỉ đơn giản là có mặt và tận hưởng thời gian này như một đơn vị gia đình hạnh phúc với một cô con gái tuổi teen hạnh phúc.

Nếu bạn muốn đăng ký tham gia hội thảo Teens and Beyond của chúng tôi giống như cha mẹ của Celina, hãy tìm hiểu thêm tại liên kết nhấn vào đây.

Đọc thêm Uncategorized