उच्च-समर्थन बढ़ाने के लिए किशोरों को आत्मविश्वास की आवश्यकता होती है।

7 सितंबर 2021

विकलांग किशोरी के माता-पिता के रूप में, हम अपनी बेटी के विकास के उतार-चढ़ाव से गुजरे हैं।

जब हमारी 15 वर्षीय बेटी सेलिना छोटी थी, तो चीजें मुश्किल थीं और हमारे परिवार में बहुत सारे आँसू, मजबूत भावनाएं और तनाव का उच्च स्तर था। सेलिना को स्तर III - IV सेरेब्रल पाल्सी है, जिसका अर्थ है कि उसे घूमने के लिए शारीरिक सहायता और संचालित गतिशीलता की आवश्यकता है। उसके पास एक बौद्धिक विकलांगता भी है, गैर-मौखिक है और 24 घंटे की देखभाल की आवश्यकता है।

उसकी उच्च-समर्थन आवश्यकताओं के कारण, मेरी पत्नी लिली और मुझे भविष्य के लिए हमारी अपेक्षाओं को फिर से समायोजित करना पड़ा और लिली को सेलिना की देखभाल करने के लिए काम छोड़ना पड़ा।

एक छोटी बच्ची के रूप में सेलिना अंतर्निहित चिकित्सा स्थितियों के कारण बहुत दर्द में थी और हम लगातार उसकी देखभाल करने के लिए अस्पताल के अंदर और बाहर थे। हमारी बेटी को संघर्ष करते देखने के तनाव के कारण इतने सालों तक यह मुश्किल था।

इसके अलावा सेलिना के भविष्य को लेकर हमारे परिवार में डर की भावना भी थी। उसके निदान का मतलब है कि उसकी जीवन प्रत्याशा सीमित है और उसका भविष्य अज्ञात है। सेलिना के आसपास अनिश्चितता के कारण, हम दोनों का जीवन यह सुनिश्चित करने के लिए भस्म हो गया कि उसकी जरूरतों को पूरा किया जाए।

एक सवाल लगातार हमारे दिमाग में था - क्या हम अपनी बेटी के लिए सबसे अच्छा कर सकते थे? हमारे द्वारा किए गए सभी काम के बाद, क्या वह अपना सबसे इष्टतम जीवन जी रही थी? क्या हम उसे पर्याप्त चिकित्सा दे रहे थे? क्या हम यह सुनिश्चित कर रहे थे कि उसकी शिक्षा उसकी जरूरतों को पूरा करे? इस तरह की चिंता हम दोनों के लिए हमेशा थी क्योंकि सेलिना बड़ी हो रही थी।

जब वह 13 साल की थी, तो सेलिना एक एनडीआईएस प्रतिभागी बन गई - यह हमारे परिवार के लिए एक अच्छा समय बन गया क्योंकि हमें आर्थिक रूप से और उसकी सभी देखभाल को व्यवस्थित करने के लिए अधिक मदद मिलनी शुरू हो गई। अपने एनडीआईएस प्लान से, सेलिना के पास अब एक फिजियोथेरेपिस्ट, एक स्पीच थेरेपिस्ट और एक ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट है।

सेलिना के पास देखभाल करने वाले भी हैं जिन्हें वह प्यार करती है। हमें लगता है कि यह बहुत अच्छा है कि उसकी देखभाल करने वाले युवा और मजेदार हैं और उसकी जगह लेते हैं जो वह वास्तव में रोलर-स्केटिंग और गेंदबाजी जैसे आनंद लेती है। सेलिना के अद्भुत व्यक्तित्व को बाहर देखना हमेशा अच्छा लगता है - वह पार्क में बत्तखों को खिलाना, यूट्यूब पर अपने पसंदीदा सितारों को देखना, अपने आसपास की दुनिया के साथ जुड़ना और नई चीजों का अनुभव करना पसंद करती है।

इसने लिली को फिर से पूर्णकालिक काम शुरू करने का मौका भी दिया है क्योंकि अब उसके पास सेलिना की देखभाल करने से ब्रेक है। हमारे परिवार के लिए, सेलिना की दैनिक देखभाल के लिए अधिक समर्थन होने का मतलब है कि हम उसके माता-पिता के रूप में अब अन्य, बड़े बदलावों पर ध्यान केंद्रित कर सकते हैं - जैसे कि एक किशोरी बनना।

एक बदलाव जो हम बड़े होने के साथ सामना कर रहे हैं, वह बस यह सोच रहा है कि हम उसके साथ कैसा व्यवहार करते हैं। लिली अभी भी सेलिना की मुख्य देखभालकर्ता है, और उसकी उच्च-समर्थन आवश्यकताओं के कारण उसे बच्चा देना इतना आसान है।

हम अब उसे अपनी राय व्यक्त करने के लिए जगह प्रदान करने की कोशिश कर रहे हैं जैसा कि कोई भी किशोर करेगा। हम उसे नई चीजों की कोशिश करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं, और याद रखते हैं कि खुद किशोर होना कैसा था - भले ही यह हमारी बेटी के लिए थोड़ा अलग हो।

हम वास्तव में नहीं जानते थे कि सेलिना के वयस्कता में संक्रमण के लिए क्या उम्मीद करनी है या कैसे योजना बनानी है - लेकिन जब सेलिना छोटी थी तो हमने एसीडी की सेवाओं का उपयोग किया था, इसलिए हमने सोचा कि यह शुरू करने के लिए एक अच्छी जगह होगी।

हम उनके टीनएज एंड बियॉन्ड वर्कशॉप में गए और इससे हमें सेलिना के लिए कुछ व्यावहारिक चीजों के बारे में सोचने में मदद मिली, जिन पर हमने पहले विचार नहीं किया था। इसमें उसके सेंटरलिंक को व्यवस्थित करना और संभावित रूप से अपना बैंक खाता स्थापित करना शामिल था।

कार्यशालाओं के बारे में हमें एक और बात पसंद आई वह सहानुभूति थी। विकलांगता वाले बच्चे के माता-पिता के रूप में अलग-थलग महसूस करना आसान है, लेकिन अन्य माता-पिता को अपने किशोरों के बारे में बात करते हुए सुनना और इस मुश्किल समय को नेविगेट करने वाले परिवार के रूप में उनके अनुभव ने हमें और अधिक जुड़ा हुआ महसूस करने में मदद की।

जबकि हम हर किसी के अनुभवों के लिए बात नहीं कर सकते, सेलिना के किशोरावस्था में बनने के बाद से हमारे पारिवारिक जीवन में वास्तव में सुधार हुआ है।  लगभग 13 साल की उम्र से, वह खुश और अधिक व्यस्त रही है, और अब हमारे पास उसकी एनडीआईएस योजना के लिए उसकी सभी जरूरतों के लिए मदद है।  

पिछले तीन वर्षों में हमारे परिवार के लिए चीजें बदल गई हैं। हम 'हमें क्यों?' पूछने के उस चरण से गुजर चुके हैं, स्थिति पर क्रोध और निराशा महसूस कर रहे हैं, और उच्च-समर्थन आवश्यकताओं वाले बच्चे की परवरिश के साथ आने वाले समय, ऊर्जा और जीवन समायोजन की मात्रा से अभिभूत महसूस कर रहे हैं।

यह भावनात्मक रूप से आसान हो जाता है - हमारे पास समान चुनौतियां हैं, लेकिन हम अपने रास्ते में आने वाली नई चुनौतियों का सामना करने के लिए मजबूत और बेहतर तैयार महसूस करते हैं।

एक चीज जो हम अब करना चाहते हैं कि सेलिना खुश है, वह है समुदाय के साथ अधिक जुड़ना। सामाजिक रूप से अलग-थलग होना इतना आसान है, और यहां तक कि जब आप योजनाएं बनाते हैं, तो मुद्दे अंतिम समय में सामने आ सकते हैं और आप इसे कुछ घटनाओं में नहीं बना सकते हैं। हमारे लिए इसी तरह की स्थितियों में अन्य माता-पिता से मिलना बहुत अच्छा होगा - और सेलिना के लिए विकलांगता वाले अन्य किशोरों से मिलना।

हमारा परिवार अब एक आरामदायक दिनचर्या में है और हमने चीजों को उसी तरह स्वीकार कर लिया है जैसे वे हैं। हम जानते हैं कि सेलिना का जीवन अनमोल है, इसलिए हम बस उपस्थित हो रहे हैं और एक खुश किशोर बेटी के साथ एक खुश परिवार इकाई के रूप में इस समय का आनंद ले रहे हैं।

यदि आप सेलिना के माता-पिता की तरह ही हमारे टीन ्स एंड बियॉन्ड वर्कशॉप में बुक करना चाहते हैं, तो यहां दिए गए लिंक पर अधिक जानकारी प्राप्त करें।

अधिक पढ़ें अवर्गीकृत