自信地养育需要高度支持的青少年

2021 年 9 月 7 日

作为一名残疾青少年的父母，我们经历了女儿成长过程中的高潮和低谷。

当我们 15 岁的女儿 Celina 还小的时候，家里的情况很困难，有很多眼泪、强烈的情绪和很大的压力。西莉娜患有 III - IV 级脑瘫，这意味着她需要肢体辅助和电动移动才能走动。她还有智力障碍，不会说话，需要 24 小时照顾。

由于她需要大量的支持，我和妻子莉莉不得不重新调整我们对未来的期望，莉莉不得不放弃工作来照顾西莉娜。

年幼时，Celina 由于潜在的疾病而承受着巨大的痛苦，为了照顾她，我们经常进出医院。这么多年来，看着女儿在病痛中挣扎，我们倍感压力。

除此之外，还有一种恐惧感笼罩着我们全家，那就是西莉娜的未来。她的诊断结果意味着 她的预期寿命有限，她的未来充满未知。由于西莉娜的不确定性，我们两个人的生活都被确保满足她的需求所占据。

我们一直在思考一个问题--我们是否为女儿尽了最大的努力？我们付出了这么多，她是否过上了最理想的生活？我们是否为她提供了足够的治疗？我们是否确保她的教育符合她的需要？在西莉娜的成长过程中，这种担忧一直伴随着我们俩。

13 岁时，Celina 成为了 NDIS 的参与者--这对我们家来说是个好时机，因为我们开始在经济和组织她所需的所有护理方面获得更多帮助。根据她的 NDIS 计划，Celina 现在有一名物理治疗师、一名语言治疗师和一名职业治疗师。

西莉娜还有她非常喜欢的照顾者。我们觉得照顾她的人年轻有趣，能带她去溜旱冰和打保龄球等她喜欢的地方，这很好。她还喜欢在公园里喂鸭子、在 YouTube 上看她喜欢的明星、与周围的世界接触并体验新事物。

这也让莉莉有机会重新开始全职工作，因为她现在可以在照顾西莉娜的过程中休息。对我们家来说，有了更多的支持来照顾西丽娜的日常起居，意味着我们作为她的父母现在可以专注于西丽娜正在经历的其他更大的变化--比如成为一名青少年。

随着她的成长，我们要应对的一个变化就是思考如何对待她。莉莉仍然是西莉娜的主要照顾者，由于她对支持的需求很高，所以很容易把她当成婴儿。

我们现在努力为她提供空间，让她像其他青少年一样表达自己的意见。我们鼓励她尝试新事物，并回忆我们自己在青少年时期的经历--尽管这对我们的女儿来说有些不同。

我们真的不知道该期待什么，也不知道如何为 Celina 的成年过渡做计划，但我们在 Celina 年幼时使用过 ACD 的服务，所以我们认为这是一个很好的开始。

我们参加了他们举办的 "青少年与未来 "研讨会，这次研讨会帮助我们为西莉娜考虑了一些以前没有考虑过的实际问题。其中包括为她整理好 Centrelink（中央救济金），以及为她建立自己的银行账户。

我们喜欢研讨会的另一个原因是共鸣。作为残疾儿童的父母，我们很容易感到孤立无援，但听其他父母讲述他们的青少年以及他们作为一个家庭在这段艰难时期的经历，让我们感觉更有共鸣。

虽然我们不能代表其他人的经验，但自从 Celina 成为青少年后，我们的家庭生活确实得到了改善。 从大约 13 岁开始，她就变得更加快乐、更加投入，而且由于她的 NDIS 计划，我们现在可以满足她的所有需求。  

在过去的三年里，我们的家庭发生了翻天覆地的变化。我们已经不再问 "为什么是我们"，不再对现状感到愤怒和沮丧，也不再为养育一个需要大量支持的孩子而花费大量时间、精力和调整生活而感到不知所措。

情绪上确实会变得轻松一些--我们会遇到同样的挑战，但我们会感觉更强大，也更有准备去迎接新的挑战。

现在西莉娜更快乐了，我们想做的一件事就是与社区建立更多联系。人很容易变得与世隔绝，即使制定了计划，也可能在最后一刻突然出现问题，导致无法参加某些活动。如果我们能结识其他有类似情况的家长，西莉娜也能结识其他残疾青少年，那将是一件非常棒的事情。

我们家现在的生活很舒适，我们已经接受了现状。我们知道西莉娜的生命弥足珍贵，所以我们只想静静地享受这段时光，作为一个快乐的家庭单位，和一个快乐的少女女儿。

如果您想和西莉娜的父母一样参加我们的 "青少年及更多 "工作坊，请点击以下链接了解更多信息 链接.

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