رفع دعم عال يحتاج إلى مراهق بثقة

7 سبتمبر 2021

بصفتنا آباء لمراهق من ذوي الإعاقة ، مررنا بأعلى وأدنى مستويات نمو ابنتنا.

عندما كانت ابنتنا سيلينا البالغة من العمر 15 عاما أصغر سنا ، كانت الأمور صعبة وكان هناك الكثير من الدموع والعواطف القوية ومستويات عالية من التوتر في عائلتنا. تعاني سيلينا من المستوى الثالث إلى الرابع من الشلل الدماغي ، مما يعني أنها بحاجة إلى مساعدة جسدية وحركة قوية للتنقل. كما أنها تعاني من إعاقة ذهنية وغير لفظية وتتطلب رعاية على مدار 24 ساعة.

بسبب احتياجاتها العالية من الدعم ، اضطررت أنا وزوجتي ليلي إلى إعادة ضبط توقعاتنا للمستقبل وكان على ليلي التخلي عن العمل لرعاية سيلينا.

عندما كانت طفلة صغيرة ، كانت سيلينا تعاني من ألم شديد بسبب الظروف الطبية الأساسية وكنا ندخل ونخرج باستمرار من المستشفى لرعايتها. كان الأمر صعبا لسنوات عديدة بسبب ضغوط رؤية ابنتنا تكافح.

يضاف إلى ذلك الشعور بالخوف الذي يلوح في الأفق على عائلتنا فيما يتعلق بمستقبل سيلينا. تشخيصها يعني أن متوسط عمرها المتوقع محدود ومستقبلها غير معروف. بسبب عدم اليقين حول سيلينا ، أصبحت حياتنا مستهلكة لضمان تلبية احتياجاتها.

كان هناك سؤال واحد يدور في أذهاننا باستمرار - هل كنا نبذل قصارى جهدنا من أجل ابنتنا؟ بعد كل العمل الذي كنا نضعه ، هل كانت تعيش حياتها المثلى؟ هل كنا نعطيها ما يكفي من العلاج؟ هل كنا نتأكد من أن تعليمها يلبي احتياجاتها؟ كان هذا النوع من القلق موجودا دائما لكلينا بينما كانت سيلينا تكبر.

عندما كانت تبلغ من العمر 13 عاما ، أصبحت سيلينا مشاركة في NDIS - أصبح هذا وقتا جيدا لعائلتنا لأننا بدأنا في الحصول على المزيد من المساعدة ماليا ولتنظيم كل الرعاية التي تحتاجها. من خطة NDIS الخاصة بها ، أصبح لدى سيلينا الآن أخصائي علاج طبيعي ومعالج نطق ومعالج مهني.

سيلينا لديها أيضا مقدمي رعاية تعشقهم. نعتقد أنه من الرائع أن يكون مقدمو الرعاية لها صغارا وممتعين ويأخذون أماكنها التي تستمتع بها حقا مثل التزلج على الجليد والبولينج. من الرائع دائما رؤية شخصية سيلينا الرائعة تظهر - فهي تحب أيضا إطعام البط في الحديقة ، ومشاهدة نجومها المفضلين على YouTube ، والتفاعل مع العالم من حولها وتجربة أشياء جديدة.

كما أنها منحت ليلي الفرصة لبدء العمل بدوام كامل مرة أخرى لأنها الآن لديها فترات راحة من رعاية سيلينا. بالنسبة لعائلتنا ، فإن الحصول على مزيد من الدعم لرعاية سيلينا اليومية يعني أننا كوالديها يمكننا الآن التركيز على تغييرات أخرى أكبر تمر بها سيلينا - مثل أن تصبح مراهقة.

أحد التغييرات التي نتعامل معها عندما تكبر هو ببساطة التفكير في كيفية معاملتنا لها. لا تزال ليلي هي الراعي الرئيسي لسيلينا ، ومن السهل جدا إرضاعها بسبب احتياجاتها العالية من الدعم.

نحن نحاول الآن توفير مساحة لها للتعبير عن آرائها كما يفعل أي مراهق. نحن نشجعها على تجربة أشياء جديدة ، وتذكر ما كان عليه الحال عندما نكون مراهقين - على الرغم من أن الأمر مختلف قليلا بالنسبة لابنتنا.

لم نكن نعرف حقا ما يمكن توقعه أو كيفية التخطيط لانتقال سيلينا إلى مرحلة البلوغ - لكننا استخدمنا خدمات ACD عندما كانت سيلينا أصغر سنا ، لذلك اعتقدنا أنه سيكون مكانا جيدا للبدء.

ذهبنا إلى ورشة عمل المراهقين وما بعدها وساعدتنا على التفكير في بعض الأشياء العملية لسيلينا التي لم نفكر فيها من قبل. وشمل ذلك تنظيم Centrelink الخاص بها وربما إنشاء حسابها المصرفي الخاص.

شيء آخر أحببناه في ورش العمل هو التعاطف. كآباء لطفل من ذوي الإعاقة ، من السهل الشعور بالعزلة ، لكن سماع الآباء الآخرين يتحدثون عن مراهقيهم وتجربتهم كعائلة تتنقل في هذا الوقت الصعب ساعدنا على الشعور بمزيد من الارتباط.

على الرغم من أننا لا نستطيع التحدث عن تجارب أي شخص آخر ، فقد تحسنت حياتنا العائلية حقا منذ أن أصبحت سيلينا مراهقة.  منذ أن كان عمرها حوالي 13 عاما ، كانت أكثر سعادة وانخراطا ، ولدينا الآن مساعدة لجميع احتياجاتها بفضل خطة NDIS الخاصة بها.  

لقد تغيرت الأمور بالنسبة لعائلتنا في السنوات الثلاث الماضية. لقد تجاوزنا تلك المرحلة من السؤال "لماذا نحن؟" ، والشعور بالغضب والإحباط من الموقف ، والشعور بالإرهاق من مقدار الوقت والطاقة وتعديلات الحياة التي تأتي مع تربية طفل لديه احتياجات دعم عالية.

يصبح الأمر أسهل عاطفيا - لدينا نفس التحديات ، لكننا نشعر بأننا أقوى وأكثر استعدادا لمواجهة التحديات الجديدة التي تأتي في طريقنا.

شيء واحد نود القيام به الآن بعد أن أصبحت سيلينا أكثر سعادة ، هو التواصل أكثر مع المجتمع. من السهل جدا أن تصبح معزولا اجتماعيا ، وحتى عندما تضع خططا ، يمكن أن تظهر المشكلات في اللحظة الأخيرة ولا يمكنك الوصول إلى أحداث معينة. سيكون من الرائع بالنسبة لنا أن نلتقي بآباء آخرين في مواقف مماثلة - وأن تلتقي سيلينا بمراهقين آخرين من ذوي الإعاقة.

عائلتنا في روتين مريح الآن وقد قبلنا الأشياء كما هي. نحن نعلم أن حياة سيلينا ثمينة ، لذلك نحن ببساطة حاضرون ونستمتع بهذا الوقت كوحدة عائلية سعيدة مع ابنة مراهقة سعيدة.

إذا كنت ترغب في الحجز في ورشة عمل المراهقين وما بعدها تماما مثل والدي سيلينا ، اكتشف المزيد على الرابط هنا.

طالع المزيد غير مصنف