Hành trình của chúng tôi đến trải nghiệm can thiệp sớm lấy gia đình làm trung tâm

28 Tháng Mười 2021

Tôi vẫn còn nhớ ngày chúng tôi nhận được chẩn đoán mắc hội chứng Williams như ngày hôm qua. Con trai tôi Alex được ba tháng tuổi và đang hồi phục sau ca phẫu thuật tim hở.

Tại một cuộc hẹn với bác sĩ nhi khoa, tôi đã đánh dấu rằng tôi nghĩ có điều gì đó không đúng lắm. Bác sĩ nhi khoa của tôi thật tuyệt vời - cô ấy lắng nghe, quan sát và đánh giá. Sau khi dành hai giờ với chúng tôi, cô ấy đồng ý và tiễn chúng tôi đi kiểm tra. Đây là khoảng thời gian thực sự đáng sợ đối với gia đình chúng tôi. Chúng tôi hoàn toàn bị choáng ngợp - chúng tôi KHÔNG biết phải làm gì.

Là con người của tôi, tôi trở nên ám ảnh. Tôi đang ở chế độ tìm kiếm. Tôi đã nói chuyện với tất cả mọi người tôi có thể và đọc trực tuyến vào tất cả các giờ trong đêm. Tôi nghĩ nếu tôi đăng ký càng nhiều buổi trị liệu càng tốt, thì mọi thứ sẽ ổn. Tôi thậm chí không nhớ liệu chúng tôi có một mục tiêu cụ thể nào trong đầu ngoài việc tham gia trị liệu hay không.

Được trang bị một danh sách các khuyến nghị cho các nhà trị liệu, tôi đã gọi xung quanh để có được cuộc hẹn đầu tiên có sẵn. Ưu tiên của tôi là bắt đầu càng sớm càng tốt. Mọi người đều nhấn mạnh rằng can thiệp sớm là rất quan trọng, và tôi cảm thấy cảm giác cấp bách đó. Tôi nghĩ rằng can thiệp sớm là tất cả về trị liệu và trị liệu. Tôi nghĩ rằng tôi càng có thể đặt nhiều buổi trị liệu thì càng tốt.

Vào thời điểm đó, chúng tôi đang làm theo sự dẫn dắt của nhà trị liệu và các ưu tiên mà họ đã xác định. Tôi sẽ không đặt câu hỏi bất cứ điều gì. Tôi không đưa ra bất kỳ hướng dẫn nào. Tôi không nghĩ đó là vai diễn của mình. Tôi nghĩ vai trò của mình là đưa Alex đến càng nhiều buổi càng tốt.

Hai năm sau khi Alex chào đời, chúng tôi chào đón đứa con thứ ba, Anneliese, đến với gia đình. Bây giờ chúng tôi có ba đứa con dưới ba tuổi! Cả ba thường tham dự các buổi trị liệu, không phải để tham gia mà nhiều hơn là cần thiết. Đó không phải là nhiều niềm vui cho họ. Họ đã chán. Tôi đã bị choáng ngợp. Đó là khoảng thời gian mà tôi nhận ra, phải có một cách tốt hơn.

Nó lên đến đỉnh điểm trong một trải nghiệm đặc biệt căng thẳng với một nhà trị liệu ngôn ngữ, người đã yêu cầu tôi không đưa những đứa trẻ khác của tôi đến các buổi học. Cô nghĩ rằng họ đang đánh lạc hướng. Và bài tập về nhà duy nhất chúng tôi được giao là cho tôi ngồi vào bàn trong các khối 20 phút với một đứa trẻ ba tuổi năng động thực hiện các hoạt động sẽ dạy nó nói.

Bạn có thể tưởng tượng một ngôi nhà sân thượng nhỏ với một không gian sống, và cố gắng để một đứa trẻ ba tuổi ngồi yên lặng ở bàn trong 20 phút để thực hiện các hoạt động, trong khi cố gắng đảm bảo anh chị em một và bốn tuổi của mình không làm anh ta phân tâm?

Thật là căng thẳng. Và nó cũng không thực tế, dù sao cũng không phải cho gia đình chúng tôi. Tôi cảm thấy thất bại vì Alex không thể ngồi vào bàn trong 20 phút, chứ đừng nói đến việc hoàn thành các hoạt động. Tôi đặt câu hỏi về khả năng của chính mình và sự tự tin của tôi giảm mạnh. Tôi biết điều này không bền vững cho gia đình chúng tôi. Một cái gì đó phải thay đổi.

Thông qua một nhóm Facebook địa phương dành cho các bà mẹ, tôi nghe nói về một nhà cung cấp dịch vụ can thiệp sớm tại địa phương gần tôi không chỉ cung cấp liệu pháp mà còn cung cấp các hội thảo giáo dục phụ huynh, các nhóm chơi và sự kiện miễn phí để phụ huynh kết nối.

Tôi đã liên lạc và được kết nối với một Nhân viên chủ chốt. Cô ấy đã làm việc với Alex và gia đình chúng tôi để hỗ trợ các mục tiêu của chúng tôi. Cô là một nhà trị liệu nghề nghiệp nhưng cũng có thể làm việc theo các mục tiêu ngôn ngữ của Alex và sẽ tham khảo ý kiến của các đồng nghiệp khi cần chuyên môn cụ thể. Cô ấy coi trọng gia đình và hoàn cảnh của chúng tôi. Cô ấy rất vui khi Sammy và Anneliese tham dự các phiên họp VÀ khuyến khích họ tham gia. Các hoạt động gia đình luôn bao gồm cả ba đứa trẻ.

Đó là một khoảnh khắc bóng đèn! Đây là khởi đầu của kinh nghiệm can thiệp sớm lấy gia đình làm trung tâm của chúng tôi.

Thông qua nhà cung cấp can thiệp sớm của chúng tôi, tôi đã tham gia vào chương trình 'bởi gia đình cho gia đình' Now and Next, cùng với một nhóm các phụ huynh khác. Tôi đã học được rất nhiều từ cả chương trình và từ các gia đình khác.

Tôi nhận ra vai trò của mình như một chuyên gia về con cái và gia đình. Nó đã cho tôi sự tự tin để bước lên và hợp tác với các chuyên gia. Bằng cách chủ động và tham gia nhiều hơn, chúng tôi đã đạt được kết quả. Tôi đã học được rằng bằng cách tập trung vào điểm mạnh và sở thích của Alex, chúng tôi có thể nhanh chóng theo dõi tiến độ. Tôi đã học được về việc không cố gắng làm quá nhiều. Tôi đã học cách sống chậm lại.

Tôi đã hiểu rằng con cái chúng tôi học hỏi trong suốt cuộc đời của chúng, và trong khi can thiệp sớm là quan trọng, Alex sẽ không bị ảnh hưởng nếu tôi ngừng cố gắng đạt được mọi thứ ngay lập tức. Tôi đã học được rằng bằng cách tập trung vào toàn bộ gia đình của chúng tôi và mọi người đều được đáp ứng nhu cầu của họ, Alex thực sự sẽ tốt hơn.

Tôi nhận ra các kỹ năng và nguồn lực mà chúng tôi đã có như một gia đình và làm thế nào chúng tôi có thể đạt được nhiều hơn nữa, và hạnh phúc hơn nói chung, nếu chúng tôi khai thác những nguồn lực đó. Tôi đã học được rằng đó không phải là làm nhiều hơn mà là thông minh về cách chúng ta đưa các hoạt động vào thói quen hàng ngày của mình.

Nó đã mở mắt tôi để xem liệu pháp trị liệu cho những gì nó là - về việc thiết lập mục tiêu và sử dụng chuyên môn của nhà trị liệu của chúng tôi để làm việc hướng tới chúng. Tôi nhận ra rằng tôi đã cố gắng làm rất nhiều mà không có một bức tranh rõ ràng về những gì chúng tôi muốn đạt được. Now and Next đã cho tôi các công cụ để thiết lập tầm nhìn và đạt được mục tiêu, học cách làm việc với các nhà trị liệu và cách nói lên các ưu tiên của mình.

Trên đường đi, tôi cũng đã học được rằng các buổi trị liệu không phải là tất cả và cuối cùng. Chúng ta có thể sáng tạo và thực hiện các hoạt động như một gia đình có lợi ích trị liệu, như đi đến sân chơi và leo lên các quán bar khỉ, hay tường leo núi - và điều này cũng có lợi như ngồi vào bàn chơi với theraputty để tăng cường sức mạnh cho tay. Và cũng vui hơn rất nhiều!

Những ngày này, tôi thường tham dự các buổi trị liệu với các nhà trị liệu của chúng tôi một mình để nói chuyện tự do, thảo luận về những thách thức và tìm hiểu các chiến lược mà tôi có thể mang về nhà và thực hiện mà không cần phải đưa Alex đến mỗi phiên. Điều này đang hoạt động thực sự tốt khi cả ba đều ở trường. Bây giờ tôi chia sẻ những gì tôi đã học được với các gia đình khác với tư cách là một công nhân đồng đẳng.

Chúng tôi nói chuyện với con cái về hội chứng Williams, ý nghĩa của nó đối với Alex và đối với chúng tôi như một gia đình. Chúng tôi nói về điểm mạnh của Alex, như cách anh ấy biết tên mọi người ở trường hoặc tại sao anh ấy yêu âm nhạc, khiêu vũ và khiến mọi người cười. Đây là một số mặt tích cực của hội chứng Williams. Chúng tôi cũng nói về việc Alex cảm thấy khó kiểm soát cảm xúc của mình khi anh ấy tức giận hoặc thất vọng khi anh ấy không thể làm điều gì đó bằng tay. Đó cũng là hội chứng Williams.

Tôi nhận ra rằng thay vì loại trừ những đứa trẻ khác của chúng tôi, chúng tôi có thể bao gồm chúng và chúng thực sự có thể giúp chúng tôi làm việc hướng tới mục tiêu của mình. Một ngày nọ, Anneliese đã ký một tấm thiệp cho một người bạn ở trường. Sau đó, cô thêm dấu chấm cho Alex để anh cũng có thể ký vào tấm thiệp. Những đứa trẻ khác của tôi đang học những kỹ năng tuyệt vời như hợp tác và lãnh đạo. Anneliese luôn tuyệt vời nhưng cô ấy là một người tốt hơn vì có liên quan đến Alex.

Lợi ích của tất cả trẻ em làm việc cùng nhau có nghĩa là cả gia đình đều tham gia và hỗ trợ lẫn nhau. Nó chỉ đến một cách tự nhiên rằng tất cả mọi người đều tham gia. Chúng tôi biết rằng cha mẹ hiểu con cái họ nhất, nhưng tôi đã học cách nhận ra rằng những đứa trẻ khác của tôi cũng biết rõ Alex và chúng có những ý tưởng và chiến lược riêng về những gì có thể hiệu quả.

Có một số điều không thể thương lượng cho gia đình chúng tôi bây giờ. Khi chọn nhà trị liệu mới, họ phải lấy gia đình làm trung tâm và suy nghĩ về những gì phù hợp với chúng ta nói chung. Và họ phải muốn hợp tác và lắng nghe các ưu tiên của gia đình chúng tôi.

Tôi chọn các nhà trị liệu mà tôi có thể học hỏi và những người có thể dạy tôi các kỹ năng và chiến lược để thực hiện tại nhà và trong cộng đồng. Chúng tôi chỉ định ngôn ngữ mà chúng tôi sử dụng để đảm bảo toàn bộ nhóm của chúng tôi ở trên cùng một trang.

Gia đình chúng tôi là đội ngũ nòng cốt của chúng tôi. Các nhà trị liệu là một phần có giá trị trong nhóm của chúng tôi nhưng không phải là chi phí của gia đình chúng tôi. Tôi có sự tự tin để nhận ra khi một nhà trị liệu không phù hợp với gia đình chúng tôi và thực hiện thay đổi.

Đây là những điều tôi muốn mọi gia đình biết:

• Làm việc với nhóm trị liệu của bạn để xây dựng kỹ năng và kiến thức của bạn
• Nói với bác sĩ trị liệu của con bạn những gì bạn cần
• Hãy chủ động để có được giá trị tốt nhất từ các buổi trị liệu
• Hỏi các nhà trị liệu tại sao họ làm mọi thứ để nó có ý nghĩa với bạn
• Hãy suy nghĩ về những gì sẽ làm cho cuộc sống của bạn dễ dàng hơn và làm thế nào nó có thể mang lại lợi ích cho cả gia đình bạn
• Có mục tiêu rõ ràng để hướng tới và đừng cố gắng làm mọi thứ cùng một lúc
• Chăm sóc bản thân

Và cuối cùng, hãy tin vào chính mình. Bạn là người có thể tạo ra sự khác biệt lớn nhất trong cuộc sống của con bạn - bạn đã có điều này!

Stacey Touma

Câu chuyện này là từ một bài phát biểu của Stacey tại Hội nghị Can thiệp sớm của Hiệp hội Quốc tế 2019 do Dịch vụ Trẻ em Plumtree ở NSW tổ chức, nơi Stacey làm việc như một nhân viên đồng đẳng.

Đọc thêm Truyện có thật