رحلتنا إلى تجربة التدخل المبكر التي تركز على الأسرة

28 أكتوبر 2021

ما زلت أتذكر اليوم الذي حصلنا فيه على تشخيص متلازمة ويليامز كما كان بالأمس. كان ابني أليكس يبلغ من العمر ثلاثة أشهر ويتعافى من جراحة القلب المفتوح.

في موعد مع طبيب الأطفال ، أشرت إلى أنني اعتقدت أن شيئا ما لم يكن صحيحا تماما. كانت طبيبة الأطفال الخاصة بي رائعة - لقد استمعت وراقبت وقيمت. بعد قضاء ساعتين معنا وافقت وأرسلتنا لإجراء الاختبارات. كان هذا وقتا مخيفا حقا لعائلتنا. كنا غارقين تماما - لم يكن لدينا أي فكرة عما يجب القيام به.

كوني الشخص الذي أنا عليه ، أصبحت مهووسا. كنت في وضع الباحث. كنت أتحدث إلى كل من أستطيع وأقرأ عبر الإنترنت طوال ساعات الليل. اعتقدت أنه إذا حجزت أكبر عدد ممكن من جلسات العلاج ، فسيكون كل شيء على ما يرام. لا أتذكر حتى ما إذا كان لدينا هدف محدد في الاعتبار بخلاف حضور العلاج.

مسلحا بقائمة من التوصيات للمعالجين ، اتصلت للحصول على أول موعد متاح. كانت أولويتي هي البدء في أسرع وقت ممكن. شدد الجميع على أن التدخل المبكر أمر بالغ الأهمية ، وشعرت بهذا الشعور بالإلحاح. اعتقدت أن التدخل المبكر كان كل شيء عن العلاج والمعالجين. اعتقدت أنه كلما زاد عدد جلسات العلاج التي يمكنني حجزها ، كان ذلك أفضل.

في ذلك الوقت ، كنا نتبع قيادة المعالج والأولويات التي حددوها. لن أشكك في أي شيء. لم أقدم أي توجيه. لم أكن أعتقد أن هذا هو دوري. اعتقدت أن دوري هو إحضار أليكس إلى أكبر عدد ممكن من الجلسات.

بعد عامين من ولادة أليكس ، رحبنا بطفلنا الثالث ، أنيليس ، في العائلة. لدينا الآن ثلاثة أطفال دون سن الثالثة! اعتاد الثلاثة على حضور جلسات العلاج ، ليس للمشاركة ولكن بدافع الضرورة. لم يكن الكثير من المرح بالنسبة لهم. كانوا يشعرون بالملل. كنت غارقة. في هذا الوقت تقريبا أدركت أنه يجب أن تكون هناك طريقة أفضل.

وصل الأمر إلى ذروته خلال تجربة مرهقة بشكل خاص مع معالج النطق الذي طلب مني عدم إحضار أطفالي الآخرين إلى الجلسات. اعتقدت أنهم كانوا يشتتون الانتباه. وكان الواجب المنزلي الوحيد الذي أعطينا هو أن أجلس على طاولة لمدة 20 دقيقة مع طفل نشط يبلغ من العمر ثلاث سنوات يقوم بأنشطة من شأنها أن تعلمه الكلام.

هل يمكنك تخيل منزل شرفة صغير به مساحة معيشة واحدة ، ومحاولة جعل طفل يبلغ من العمر ثلاث سنوات يجلس بهدوء على طاولة لمدة 20 دقيقة للقيام بأنشطة ، بينما يحاول التأكد من أن إخوته البالغين من العمر سنة وأربع سنوات لم يشتت انتباهه؟

كان الأمر مرهقا للغاية. ولم يكن الأمر واقعيا أيضا ، ليس لعائلتنا على أي حال. شعرت بالفشل لأن أليكس لم يكن قادرا على الجلوس على طاولة لمدة 20 دقيقة ، ناهيك عن إكمال الأنشطة. شككت في قدراتي وانخفضت ثقتي. كنت أعلم أن هذا لم يكن مستداما لعائلتنا. كان لا بد من تغيير شيء ما.

من خلال مجموعة محلية على Facebook للأمهات ، سمعت عن مزود محلي للتدخل المبكر بالقرب مني لم يقدم العلاج فحسب ، بل قدم ورش عمل تثقيفية للوالدين ومجموعات لعب مجانية وفعاليات للآباء للتواصل.

اتصلت بي وكنت متصلا بعامل رئيسي. عملت مع أليكس وعائلتنا لدعم أهدافنا. كانت معالجة مهنية ولكنها كانت قادرة أيضا على العمل على أهداف أليكس اللغوية وستتشاور مع زملائها عندما تكون هناك حاجة إلى خبرة محددة. كانت تقدر عائلتنا ووضعنا. كانت سعيدة لحضور سامي وأنيليس الجلسات وشجعتهما على المشاركة. تضمنت الأنشطة المنزلية دائما جميع الأطفال الثلاثة.

لقد كانت لحظة مضيئة! كانت هذه بداية تجربة التدخل المبكر التي تركز على الأسرة.

من خلال مزود التدخل المبكر لدينا ، شاركت في برنامج "من قبل العائلات للعائلات" Now and Next ، جنبا إلى جنب مع مجموعة من الآباء الآخرين. لقد تعلمت الكثير من البرنامج وأيضا من العائلات الأخرى.

لقد أدركت دوري كخبير في طفلي وعائلتي. لقد منحني الثقة للتصعيد والشراكة مع المحترفين. من خلال كوننا أكثر استباقية ومشاركة حققنا النتائج. تعلمت أنه من خلال التركيز على نقاط قوة أليكس واهتماماته ، يمكننا تسريع التقدم. تعلمت عدم محاولة القيام بالكثير. تعلمت أن أبطئ.

لقد فهمت أن أطفالنا يتعلمون طوال حياتهم ، وبينما كان التدخل المبكر مهما ، لن يعاني أليكس إذا توقفت عن محاولة تحقيق كل شيء على الفور. تعلمت أنه من خلال التركيز على عائلتنا ككل ، وتلبية احتياجات الجميع ، سيكون أليكس في الواقع أفضل حالا نتيجة لذلك.

لقد أدركت المهارات والموارد التي لدينا بالفعل كعائلة وكيف يمكننا تحقيق أكثر من ذلك بكثير ، وأن نكون أكثر سعادة ككل ، إذا استفدنا من هذه الموارد. تعلمت أن الأمر لا يتعلق ببذل المزيد من الجهد ولكن أن نكون أذكياء بشأن كيفية تضمين الأنشطة في روتيننا اليومي.

لقد فتحت عيني لرؤية العلاج على حقيقته - حول تحديد الأهداف واستخدام خبرة معالجنا للعمل على تحقيقها. أدركت أنني كنت أحاول أن أفعل الكثير دون صورة واضحة لما نريد تحقيقه. أعطاني Now and Next الأدوات اللازمة لوضع رؤية وتحقيق الأهداف ، لتعلم كيفية العمل مع المعالجين ، وكيفية التعبير عن أولوياتي.

على طول الطريق ، تعلمت أيضا أن جلسات العلاج ليست هي كل شيء ونهاية كل شيء. يمكننا أن نكون مبدعين ونقوم بأنشطة كعائلة لها فائدة علاجية – مثل الذهاب إلى الملعب وتسلق قضبان القرود أو جدار تسلق الصخور – وهذا مفيد تماما مثل الجلوس على طاولة واللعب بالعلاج لتقوية اليد. والكثير من المرح أيضا!

في هذه الأيام ، غالبا ما أحضر جلسات مع معالجينا للتحدث بحرية ومناقشة التحديات وتعلم الاستراتيجيات التي يمكنني أخذها إلى المنزل وتنفيذها دون الحاجة إلى اصطحاب أليكس إلى كل جلسة. هذا يعمل بشكل جيد الآن بعد أن أصبح الثلاثة في المدرسة. أشارك الآن ما تعلمته مع العائلات الأخرى كعامل نظير.

نتحدث مع أطفالنا عن متلازمة ويليامز ، وما تعنيه بالنسبة لأليكس وبالنسبة لنا كعائلة. نتحدث عن نقاط قوة أليكس ، مثل كيف يعرف اسم الجميع في المدرسة أو لماذا يحب الموسيقى والرقص وجعل الناس يضحكون. هذه بعض إيجابيات متلازمة ويليامز. نتحدث أيضا عن كيف يجد أليكس صعوبة في إدارة عواطفه عندما يغضب أو يشعر بالإحباط عندما لا يستطيع فعل شيء بيديه. هذا هو أيضا متلازمة ويليامز.

أدركت أنه بدلا من استبعاد أطفالنا الآخرين ، يمكننا تضمينهم ويمكنهم بالفعل مساعدتنا في العمل نحو تحقيق أهدافنا. في ذلك اليوم ، وقعت أنيليس بطاقة لصديق في المدرسة. ثم أضافت نقاطا لأليكس حتى يتمكن من التوقيع على البطاقة أيضا. يتعلم أطفالي الآخرون مهارات رائعة مثل التعاون والقيادة. كانت أنيليس دائما مذهلة لكنها شخص أفضل بسبب مشاركتها مع أليكس.

إن فائدة قيام جميع الأطفال بالأشياء معا تعني أن جميع أفراد الأسرة يشاركون ويدعمون بعضهم البعض. من الطبيعي أن يشارك الجميع. نحن نعلم أن الآباء يعرفون أطفالهم بشكل أفضل ، لكنني تعلمت أن أدرك أن أطفالي الآخرين يعرفون أليكس جيدا وأن لديهم أفكارهم واستراتيجياتهم الخاصة حول ما يمكن أن ينجح.

هناك بعض الأشياء غير القابلة للتفاوض لعائلتنا الآن. عند اختيار المعالجين الجدد ، يجب أن يركزوا على الأسرة وأن يفكروا فيما يناسبنا ككل. ويجب أن يرغبوا في العمل في شراكة والاستماع إلى أولويات عائلتنا.

أختار المعالجين الذين يمكنني التعلم منهم ، والذين يمكنهم تعليمي المهارات والاستراتيجيات لتنفيذها في المنزل وفي المجتمع. نحدد اللغة التي نستخدمها للتأكد من أن فريقنا بأكمله على نفس الصفحة.

عائلتنا هي فريقنا الأساسي. المعالجون هم جزء مهم من فريقنا ولكن ليس على حساب عائلتنا. لدي الثقة في التعرف على الوقت الذي لا يكون فيه المعالج مناسبا لعائلتنا وإجراء تغييرات.

هذه هي الأشياء التي أريد أن تعرفها كل عائلة:

• اعمل مع فريق العلاج الخاص بك لبناء مهاراتك ومعرفتك
• أخبر معالجي طفلك بما تحتاجه
• كن استباقيا للحصول على أفضل قيمة من جلسات العلاج
• اسأل المعالجين عن سبب قيامهم بالأشياء حتى يكون ذلك منطقيا بالنسبة لك
• فكر في ما سيجعل حياتك أسهل وكيف يمكن أن يفيد عائلتك بأكملها
• لديك أهداف واضحة للعمل على تحقيقها ولا تحاول القيام بكل شيء دفعة واحدة
• اعتني بنفسك

وأخيرا ، ثق بنفسك. أنت الشخص الذي يمكنه إحداث أكبر فرق في حياة طفلك - لقد حصلت على هذا!

ستايسي توما

هذه القصة مأخوذة من خطاب ألقته ستايسي في مؤتمر الجمعية الدولية للتدخل المبكر لعام 2019 الذي استضافته Plumtree Children's Services في نيو ساوث ويلز حيث عملت ستايسي كعاملة أقران.

اقرأ المزيد قصص حقيقية