我们通往以家庭为中心的早期干预经验之路

2021 年 10 月 28 日

我仍然记得我们被诊断出患有威廉姆斯综合症的那一天，就像发生在昨天一样。当时我的儿子亚历克斯才三个月大，正从开颅手术中恢复。

在一次与儿科医生的会面中，我表示我觉得有些事情不太对劲。我的儿科医生非常出色--她倾听、观察和评估。和我们待了两个小时后，她同意让我们去做检查。对我们家来说，这是一段非常可怕的时期。我们完全不知所措，不知道该怎么办。

作为一个人，我开始着迷。我进入了探索模式。我找遍了所有能找的人，上网阅读到深夜。我想，如果我预约了尽可能多的治疗课程，那么一切都会好起来的。我甚至不记得除了参加治疗，我们是否还有其他具体的目标。

带着一份治疗师推荐名单，我四处打电话，希望能预约到第一位治疗师。我的首要任务是尽快开始治疗。每个人都强调早期干预至关重要，我也感受到了这种紧迫感。我以为早期干预就是治疗和治疗师。我认为我可以预约的治疗次数越多越好。

当时，我们听从了治疗师的建议和他们确定的优先事项。我不会质疑任何事情。我没有提供任何指导。我不认为那是我的职责。我认为我的职责是尽可能多地把亚历克斯带去治疗。

亚历克斯出生两年后，我们迎来了第三个孩子安娜莉丝。现在，我们有三个三岁以下的孩子！三个孩子都曾参加过治疗课程，但并不是为了参与，更多的是出于需要。对他们来说，这并不是什么有趣的事。他们很无聊。我也不堪重负。就在这个时候，我意识到一定有更好的办法。

在一次特别紧张的经历中，我遇到了一位语言治疗师，她要求我不要带我的其他孩子来参加治疗。她认为他们会分散我的注意力。给我们布置的唯一家庭作业就是让我和一个活泼好动的三岁孩子坐在一张桌子旁，20 分钟的时间做一些教他说话的活动。

你能想象在一个只有一个起居室的小露台上，要让一个三岁的孩子安静地坐在桌子前做 20 分钟的活动，同时还要确保他的一岁和四岁的弟弟妹妹不会分散他的注意力吗？

压力太大了。而且也不现实，反正对我们家来说不现实。我觉得自己很失败，因为亚历克斯无法在一张桌子前坐上 20 分钟，更不用说完成活动了。我怀疑自己的能力，自信心一落千丈。我知道这对我们家来说是不可持续的。必须有所改变。

通过一个本地的 Facebook 妈妈群组，我听说我附近有一家本地的早期干预机构，它不仅提供治疗，还提供家长教育研讨会、免费游戏小组和活动，让家长们可以交流。

我联系上了一名关键工作者。她与亚历克斯和我们的家人一起工作，为我们的目标提供支持。她是一名职业治疗师，但也能帮助亚历克斯实现语言目标，并在需要特定专业知识时向她的同事请教。她非常重视我们的家庭和我们的情况。她很乐意让萨米和安娜莉丝参加课程，并鼓励他们参与。家庭活动总是包括所有三个孩子。

这是一个灵光闪现的时刻！这是我们以家庭为中心的早期干预经验的开端。

通过我们的早期干预机构，我和其他一些家长一起参加了 "由家庭为家庭 "的 "现在和下一步 "计划。我从这个计划和其他家庭身上学到了很多东西。

我认识到了自己作为孩子和家庭问题专家的角色。这让我有信心站出来与专业人士合作。通过更加积极主动的参与，我们取得了成果。我了解到，通过关注亚历克斯的长处和兴趣，我们可以快速取得进步。我学会了不要试图做太多。我学会了放慢脚步。

我渐渐明白，孩子的一生都在学习，早期干预固然重要，但如果我不再试图立即实现所有目标，亚历克斯也不会因此而受苦。我明白了，如果把我们的家庭作为一个整体来关注，让每个人的需求都得到满足，亚历克斯实际上会因此过得更好。

我认识到，作为一个家庭，我们已经拥有了各种技能和资源，如果我们利用这些资源，我们可以取得更大的成就，整个家庭也会更加幸福。我认识到，这并不是要我们做更多的事情，而是要我们在日常生活中巧妙地安排活动。

这让我大开眼界，看到了治疗的真谛--制定目标，并利用治疗师的专业知识努力实现这些目标。我意识到，在不清楚我们想要实现什么目标的情况下，我尝试了太多。Now and Next》为我提供了设定愿景和实现目标的工具，让我学会了如何与治疗师合作，以及如何表达自己的优先事项。

一路走来，我还认识到，治疗课程并不是万能的。我们可以发挥自己的创造力，在家庭中开展一些具有治疗效果的活动，比如去操场上爬单杠或攀岩墙，这和坐在桌前玩手部力量训练器一样有益。而且还更有趣！

这些天，我经常一个人参加治疗师的治疗，畅所欲言，讨论面临的挑战，学习可以带回家实施的策略，而不需要每次都带亚历克斯去。现在三个孩子都上学了，这样做效果非常好。现在，我以同伴工作者的身份与其他家庭分享我所学到的知识。

我们和孩子们谈论威廉姆斯综合症，谈论它对亚历克斯和我们全家的意义。我们谈论亚历克斯的优点，比如他如何知道学校里每个人的名字，或者他为什么喜欢音乐、舞蹈和逗人笑。这些都是威廉姆斯综合症的一些积极因素。我们还讨论了亚历克斯在生气时如何难以控制情绪，或在无法用手做事时如何感到沮丧。这也是威廉姆斯综合症的表现。

我意识到，与其把其他孩子排除在外，我们可以把他们包括进来，而且他们实际上可以帮助我们实现目标。有一天，安娜莉丝为学校里的一个朋友在贺卡上签名。然后，她又给亚历克斯加了点，让他也能在卡片上签名。我的其他孩子也在学习合作和领导力等优秀技能。Anneliese 一直都很出色，但因为与 Alex 的合作，她变得更加优秀。

所有孩子一起做事情的好处是，全家人都能参与其中并相互支持。每个人的参与都是自然而然的。我们知道，父母最了解自己的孩子，但我也学会了认识到，我的其他孩子也很了解亚历克斯，他们有自己的想法和策略，知道什么是可行的。

现在，我们的家庭有一些非商业性的要求。在选择新的治疗师时，他们必须以家庭为中心，考虑什么对我们整个家庭有效。他们必须愿意与我们合作，倾听我们家庭的优先事项。

我选择可以向我学习的治疗师，他们可以教我在家里和社区实施的技能和策略。我们会明确我们所使用的语言，以确保我们的整个团队意见一致。

家庭是我们的核心团队。治疗师是我们团队的重要组成部分，但不能牺牲我们的家庭。我有信心识别治疗师是否适合我们的家庭，并做出改变。

这些都是我希望每个家庭都知道的：

• 与治疗团队合作，培养自己的技能和知识
• 告诉孩子的治疗师您的需求
• 积极主动，从治疗过程中获得最大价值
• 询问治疗师为什么要这样做，这样你才会觉得有意义
• 想想什么能让你的生活更轻松，以及如何让你的整个家庭受益
• 要有明确的工作目标，不要试图同时做所有的事情
• 照顾好自己

最后，相信自己。你是能给孩子的人生带来最大改变的人--你能做到！

斯泰西-图玛

本故事摘自斯泰西在新南威尔士州梅树儿童服务机构（Plumtree Children's Services）主办的 2019 年国际早期干预协会大会上的演讲，斯泰西在该机构担任同伴工作者。

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