एक परिवार-केंद्रित प्रारंभिक हस्तक्षेप अनुभव के लिए हमारी यात्रा

28 अक्टूबर 2021

मुझे अभी भी वह दिन याद है जब हमें विलियम्स सिंड्रोम का निदान मिला था जैसे कि कल था। मेरा बेटा एलेक्स तीन महीने का था और ओपन हार्ट सर्जरी से उबर रहा था।

बाल रोग विशेषज्ञ के साथ एक नियुक्ति पर मैंने कहा कि मुझे लगा कि कुछ सही नहीं था। मेरी बाल रोग विशेषज्ञ अद्भुत थीं - उन्होंने सुना, देखा और मूल्यांकन किया। हमारे साथ दो घंटे बिताने के बाद वह सहमत हो गई और हमें परीक्षण ों के लिए भेज दिया। यह हमारे परिवार के लिए वास्तव में डरावना समय था। हम पूरी तरह से अभिभूत थे - हमें नहीं पता था कि क्या करना है।

वह व्यक्ति होने के नाते जो मैं हूं, मैं जुनूनी हो गया। मैं साधक मोड में था। मैं उन सभी से बात कर रहा था जो मैं कर सकता था और रात के सभी घंटों में ऑनलाइन पढ़ रहा था। मैंने सोचा कि अगर मैंने जितना संभव हो उतने थेरेपी सत्रों के लिए बुक किया, तो सब कुछ ठीक हो जाएगा। मुझे यह भी याद नहीं है कि चिकित्सा में भाग लेने के अलावा हमारे दिमाग में कोई विशिष्ट लक्ष्य था या नहीं।

चिकित्सकों के लिए सिफारिशों की एक सूची से लैस, मैंने पहली उपलब्ध नियुक्ति प्राप्त करने के लिए चारों ओर बुलाया। मेरी प्राथमिकता ASAP शुरू करना था। सभी ने जोर देकर कहा कि शुरुआती हस्तक्षेप महत्वपूर्ण था, और मुझे तात्कालिकता की भावना महसूस हुई। मैंने सोचा कि शुरुआती हस्तक्षेप चिकित्सा और चिकित्सक के बारे में था। मैंने सोचा कि जितने अधिक थेरेपी सत्रों में मैं बुक कर सकता हूं, उतना ही बेहतर है।

उस समय, हम चिकित्सक के नेतृत्व और उन प्राथमिकताओं का पालन कर रहे थे जिन्हें उन्होंने पहचाना था। मैं कुछ भी सवाल नहीं करूंगा। मैंने कोई निर्देश नहीं दिया। मुझे नहीं लगता था कि यह मेरी भूमिका है। मैंने सोचा कि मेरी भूमिका एलेक्स को अधिक से अधिक सत्रों में लाने की थी।

एलेक्स के जन्म के दो साल बाद हमने अपने तीसरे बच्चे, एनेलीज़ का परिवार में स्वागत किया। अब हमारे पास तीन साल से कम उम्र के तीन बच्चे थे! तीनों थेरेपी सत्रों में भाग लेते थे, भाग लेने के लिए नहीं बल्कि आवश्यकता से अधिक। यह उनके लिए बहुत मजेदार नहीं था। वे ऊब गए थे। मैं अभिभूत था। इस समय के आसपास मुझे एहसास हुआ कि एक बेहतर तरीका होना चाहिए।

यह एक भाषण चिकित्सक के साथ एक विशेष रूप से तनावपूर्ण अनुभव के दौरान एक सिर पर आया, जिसने मुझे अपने अन्य बच्चों को सत्रों में नहीं लाने के लिए कहा। उसने सोचा कि वे ध्यान भंग कर रहे थे। और हमें केवल एक होमवर्क दिया गया था कि मैं 20 मिनट के ब्लॉक के लिए एक मेज पर बैठूं, जिसमें एक सक्रिय तीन साल का बच्चा ऐसी गतिविधियां कर रहा था जो उसे बोलना सिखाए।

क्या आप एक छोटे से छत के घर की कल्पना कर सकते हैं, जिसमें एक रहने की जगह हो, और तीन साल के बच्चे को 20 मिनट के लिए एक मेज पर चुपचाप बैठने की कोशिश कर रहा हो, जबकि यह सुनिश्चित करने की कोशिश कर रहा हो कि उसके एक और चार साल के भाई-बहन उसे विचलित न करें?

यह बहुत तनावपूर्ण था। और यह यथार्थवादी भी नहीं था, वैसे भी हमारे परिवार के लिए नहीं। मुझे एक विफलता की तरह महसूस हुआ क्योंकि एलेक्स 20 मिनट के लिए एक मेज पर बैठने में सक्षम नहीं था, गतिविधियों को पूरा करना तो दूर की बात है। मैंने अपनी क्षमताओं पर सवाल उठाया और मेरा आत्मविश्वास कम हो गया। मुझे पता था कि यह हमारे परिवार के लिए टिकाऊ नहीं था। कुछ तो बदलना ही था।

माताओं के लिए एक स्थानीय फेसबुक समूह के माध्यम से मैंने अपने पास एक स्थानीय प्रारंभिक हस्तक्षेप प्रदाता के बारे में सुना जो न केवल चिकित्सा बल्कि माता-पिता की शिक्षा कार्यशालाओं, मुफ्त प्लेग्रुप और माता-पिता को जोड़ने के लिए घटनाओं की पेशकश करता था।

मैं संपर्क में आया और एक प्रमुख कार्यकर्ता से जुड़ा हुआ था। उसने हमारे लक्ष्यों का समर्थन करने के लिए एलेक्स और हमारे परिवार के साथ काम किया। वह एक व्यावसायिक चिकित्सक थी, लेकिन एलेक्स के भाषा लक्ष्यों पर काम करने में भी सक्षम थी और विशिष्ट विशेषज्ञता की आवश्यकता होने पर अपने सहयोगियों के साथ परामर्श करेगी। वह हमारे परिवार और हमारी स्थिति को महत्व देती है। वह सैमी और एनेलीज़ के लिए सत्र में भाग लेने के लिए खुश थी और उन्हें भाग लेने के लिए प्रोत्साहित किया। घर की गतिविधियों में हमेशा तीनों बच्चे शामिल होते थे।

यह एक प्रकाश बल्ब क्षण था! यह हमारे परिवार-केंद्रित प्रारंभिक हस्तक्षेप अनुभव की शुरुआत थी।

हमारे शुरुआती हस्तक्षेप प्रदाता के माध्यम से, मैंने अन्य माता-पिता के एक समूह के साथ 'परिवारों के लिए परिवार' अब और अगले कार्यक्रम में भाग लिया। मैंने कार्यक्रम से और अन्य परिवारों से भी बहुत कुछ सीखा।

मैंने अपने बच्चे और परिवार पर एक विशेषज्ञ के रूप में अपनी भूमिका को पहचाना। इसने मुझे आगे बढ़ने और पेशेवरों के साथ साझेदारी करने का आत्मविश्वास दिया। अधिक सक्रिय और शामिल होने से हमने परिणाम प्राप्त किए। मैंने सीखा कि एलेक्स की ताकत और हितों पर ध्यान केंद्रित करके हम तेजी से प्रगति कर सकते हैं। मैंने बहुत ज्यादा करने की कोशिश नहीं करने के बारे में सीखा। मैंने धीमा होना सीखा।

मुझे समझ में आया कि हमारे बच्चे अपने पूरे जीवन में सीखते हैं, और जबकि शुरुआती हस्तक्षेप महत्वपूर्ण था, एलेक्स पीड़ित नहीं था अगर मैंने तुरंत सब कुछ हासिल करने की कोशिश करना बंद कर दिया। मैंने सीखा कि हमारे परिवार पर ध्यान केंद्रित करके, और हर किसी की जरूरतों को पूरा करने से, एलेक्स वास्तव में बेहतर होगा।

मैंने उन कौशल और संसाधनों को पहचाना जो हमारे पास पहले से ही एक परिवार के रूप में हैं और अगर हम उन संसाधनों का उपयोग करते हैं तो हम इतना अधिक कैसे हासिल कर सकते हैं, और समग्र रूप से खुश रह सकते हैं। मैंने सीखा कि यह अधिक करने के बारे में नहीं था, लेकिन इस बारे में स्मार्ट होना कि हम अपने दैनिक दिनचर्या के भीतर गतिविधियों को कैसे शामिल करते हैं।

इसने चिकित्सा को देखने के लिए मेरी आंखें खोलीं कि यह क्या था - लक्ष्य निर्धारित करने और उनके प्रति काम करने के लिए हमारे चिकित्सक की विशेषज्ञता का उपयोग करने के बारे में। मुझे एहसास हुआ कि हम क्या हासिल करना चाहते थे, इसकी स्पष्ट तस्वीर के बिना मैं बहुत कुछ करने की कोशिश कर रहा था। अब और अगला ने मुझे एक दृष्टि निर्धारित करने और लक्ष्यों को प्राप्त करने के लिए उपकरण दिए, यह जानने के लिए कि चिकित्सकों के साथ कैसे काम करना है, और मेरी प्राथमिकताओं को कैसे आवाज दी जाए।

रास्ते में, मैंने यह भी सीखा है कि चिकित्सा सत्र सभी और अंत नहीं हैं। हम रचनात्मक हो सकते हैं और एक परिवार के रूप में ऐसी गतिविधियाँ कर सकते हैं जिनके पास चिकित्सीय लाभ है - जैसे खेल के मैदान में जाना और बंदर की सलाखों या चट्टान पर चढ़ने वाली दीवार पर चढ़ना - और यह उतना ही फायदेमंद है जितना कि मेज पर बैठना, हाथ को मजबूत करने के लिए थेरापुट्टी के साथ खेलना। और भी बहुत मज़ा!

इन दिनों, मैं अक्सर स्वतंत्र रूप से बोलने, चुनौतियों पर चर्चा करने और रणनीतियों को सीखने के लिए अपने चिकित्सक के साथ सत्र ों में भाग लेता हूं जो मैं घर ले जा सकता हूं और एलेक्स को हर सत्र में ले जाने की आवश्यकता के बिना लागू कर सकता हूं। यह वास्तव में अच्छी तरह से काम कर रहा है क्योंकि तीनों स्कूल में हैं। अब मैंने जो कुछ सीखा है उसे एक सहकर्मी कार्यकर्ता के रूप में अन्य परिवारों के साथ साझा करता हूं।

हम विलियम्स सिंड्रोम के बारे में अपने बच्चों से बात करते हैं, एलेक्स के लिए और एक परिवार के रूप में हमारे लिए इसका क्या मतलब है। हम एलेक्स की ताकत के बारे में बात करते हैं, जैसे कि वह स्कूल में हर किसी का नाम कैसे जानता है या वह संगीत, नृत्य और लोगों को हंसाना क्यों पसंद करता है। ये विलियम्स सिंड्रोम के कुछ सकारात्मक हैं। हम इस बारे में भी बात करते हैं कि एलेक्स को अपनी भावनाओं को प्रबंधित करना मुश्किल लगता है जब वह गुस्सा या निराश हो जाता है जब वह अपने हाथों से कुछ नहीं कर सकता है। यह भी विलियम्स सिंड्रोम है।

मुझे एहसास हुआ कि हमारे अन्य बच्चों को बाहर करने के बजाय, हम उन्हें शामिल कर सकते हैं और वे वास्तव में हमारे लक्ष्यों की दिशा में काम करने में हमारी मदद कर सकते हैं। दूसरे दिन, एनेलीज़ ने स्कूल में एक दोस्त के लिए एक कार्ड पर हस्ताक्षर किए। उसने तब एलेक्स के लिए डॉट्स जोड़े ताकि वह कार्ड पर भी हस्ताक्षर कर सके। मेरे अन्य बच्चे सहयोग और नेतृत्व जैसे महान कौशल सीख रहे हैं। एनेलीज़ हमेशा अद्भुत थी लेकिन एलेक्स के साथ उसकी भागीदारी के कारण वह एक बेहतर व्यक्ति है।

सभी बच्चों के एक साथ काम करने के लाभ का मतलब है कि पूरा परिवार शामिल है और एक-दूसरे का समर्थन करता है। यह स्वाभाविक रूप से आता है कि हर कोई शामिल है। हम जानते हैं कि माता-पिता अपने बच्चों को सबसे अच्छी तरह से जानते हैं, लेकिन मैंने यह पहचानना सीखा है कि मेरे अन्य बच्चे भी एलेक्स को अच्छी तरह से जानते हैं और उनके पास अपने विचार और रणनीतियां हैं जो काम कर सकती हैं।

अब हमारे परिवार के लिए कुछ ऐसे मुद्दे हैं जिन पर कोई समझौता नहीं किया जा सकता। नए चिकित्सक चुनते समय उन्हें परिवार-केंद्रित होना चाहिए और इस बारे में सोचना चाहिए कि हमारे लिए समग्र रूप से क्या काम करता है। और उन्हें साझेदारी में काम करना चाहिए और हमारे परिवार की प्राथमिकताओं को सुनना चाहिए।

मैं उन चिकित्सकों को चुनता हूं जिनसे मैं सीख सकता हूं, और जो मुझे घर और समुदाय में लागू करने के लिए कौशल और रणनीतियों को सिखा सकते हैं। हम उस भाषा को निर्दिष्ट करते हैं जिसका उपयोग हम यह सुनिश्चित करने के लिए करते हैं कि हमारी पूरी टीम एक ही पृष्ठ पर है।

हमारा परिवार हमारी कोर टीम है। चिकित्सक हमारी टीम का एक मूल्यवान हिस्सा हैं लेकिन हमारे परिवार की कीमत पर नहीं। मुझे यह पहचानने का आत्मविश्वास है कि जब एक चिकित्सक हमारे परिवार के लिए सही नहीं है और बदलाव करता है।

ये वे चीजें हैं जो मैं चाहता हूं कि हर परिवार को पता चले:

• अपने कौशल और ज्ञान का निर्माण करने के लिए अपनी चिकित्सा टीम के साथ काम करें
• अपने बच्चे के चिकित्सक को बताएं कि आपको क्या चाहिए
• चिकित्सा सत्रों से सर्वोत्तम मूल्य प्राप्त करने के लिए सक्रिय रहें
• चिकित्सकों से पूछें कि वे चीजें क्यों कर रहे हैं ताकि यह आपके लिए समझ में आए।
• इस बारे में सोचें कि आपके जीवन को क्या आसान बनाने जा रहा है और यह आपके पूरे परिवार को कैसे लाभ पहुंचा सकता है।
• काम करने के लिए स्पष्ट लक्ष्य रखें और एक बार में सब कुछ करने की कोशिश न करें।
• खुद की देखभाल करें

और अंत में, अपने आप पर विश्वास करो। आप वह हैं जो आपके बच्चे के जीवन में सबसे बड़ा बदलाव ला सकते हैं - आपको यह मिल गया है!

स्टेसी टोमा

यह कहानी एनएसडब्ल्यू में प्लमट्री चिल्ड्रन सर्विसेज द्वारा आयोजित 2019 इंटरनेशनल सोसाइटी ऑफ अर्ली इंटरवेंशन कॉन्फ्रेंस में स्टेसी द्वारा दिए गए एक भाषण से है, जहां स्टेसी ने एक सहकर्मी कार्यकर्ता के रूप में काम किया था।

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