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患有唐氏综合征的女孩在公园里手捧鲜花

感言:"总之,他们一致认为,还需要在倾听家长意见、培训员工和联络社区方面做更多的工作"。家长

更进一步--为我的孩子说话

2019 年 8 月 20 日

我十几岁的女儿喜欢音乐,喜欢听音乐会,当然也喜欢购物。她还患有唐氏综合症和自闭症。

和许多有特殊需要的孩子一样,我的女儿并不像其他孩子那样表现出痛苦。因此,当我带她到当地医院的急诊科就医时,医院的工作人员很快就否定了我们的担忧。

我们花了 14 个月的时间才得到医疗诊断,因为他们更愿意把我们送回儿科医生那里,而不是试图找出问题所在。我对此很不满意,于是决定写信给当地的联邦议员和州议员。

我的联邦议员很热心,主动提出代表我写信给州卫生部长,但我还是决定自己写信。我还联系了 Facebook 上的一个本地特殊需求团体,想了解这是否是一起孤立事件,但事实并非如此。因此,我收集了乐于分享自己经历的其他家庭的故事,并将它们附在我的信中。

卫生部长将我的信转给了维多利亚州加强护理组织(Safer Care Victoria),他们安排了一次我和医院之间的会议。我向他们讲述了我的担忧,他们建议家庭在来急诊科就诊时带上孩子的专科医生的信。他们还在分诊台提供了一份 "自闭症护照",家人可以填写,以帮助治疗自闭症儿童。

总之,他们一致认为,还需要做更多的工作,倾听家长的意见,培训员工,并与社区建立联系。这是一个积极的成果,我希望它能为像我女儿这样将来去急诊科就诊的儿童带来改变。

会议提出了一个实用的建议,那就是拍摄孩子的诊断报告,并将其保存在手机上,以备不时之需。

作为一个从我女儿还是婴儿时就开始为她争取权益的人,我想提醒各位家长,你们比任何人都更了解自己的孩子。如果你觉得事情不对劲,一定要找人倾听你的心声。如果还不行,那就再进一步。

家长

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