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डाउन सिंड्रोम से पीड़ित लड़की पार्क में फूल पकड़े

प्रशंसा-पत्र: कुल मिलाकर, वे इस बात पर सहमत हुए कि माता-पिता की बात सुनकर, कर्मचारियों को प्रशिक्षित करके और समुदाय के साथ संपर्क करके और अधिक करने की आवश्यकता है। जनक

इसे आगे ले जाना - अपने बच्चे के लिए बोलना

20 अगस्त 2019

मेरी किशोर बेटी को संगीत पसंद है, संगीत कार्यक्रमों में जाना और (निश्चित रूप से) खरीदारी करना। उसे डाउन सिंड्रोम और ऑटिज्म भी है। हाल ही में, मैंने एक ऐसे मुद्दे के बारे में बात करने का फैसला किया जो मुझे लगता है कि बहुत सारे परिवारों को प्रभावित करता है।

विशेष जरूरतों वाले कई बच्चों की तरह, मेरी बेटी अन्य बच्चों की तरह संकट या दर्द नहीं दिखाती है। इसलिए जब मैं उसे चिकित्सा देखभाल के लिए हमारे स्थानीय अस्पताल के आपातकालीन विभाग में ले गया, तो अस्पताल के कर्मचारियों ने हमारी चिंताओं को खारिज कर दिया।

एक चिकित्सा निदान प्राप्त करने में 14 महीने लग गए क्योंकि समस्या क्या थी, यह पता लगाने की कोशिश करने के बजाय हमें अपने बाल रोग विशेषज्ञ के पास वापस भेजना आसान था। मैं इससे खुश नहीं था, इसलिए मैंने अपने स्थानीय संघीय और राज्य सांसदों को पत्र लिखने का फैसला किया।

मेरे संघीय सांसद ने मेरी मदद की और मेरी ओर से राज्य के स्वास्थ्य मंत्री को पत्र लिखने की पेशकश की, लेकिन मैंने खुद ऐसा करने का फैसला किया। मैंने फेसबुक पर एक स्थानीय विशेष आवश्यकता समूह से भी संपर्क किया ताकि यह देखा जा सके कि क्या यह एक अलग घटना थी, लेकिन ऐसा नहीं था। इसलिए मैंने अन्य परिवारों से कहानियां एकत्र कीं जो अपने अनुभवों को साझा करने में खुश थे और उन्हें मेरे पत्र में संलग्न किया।

स्वास्थ्य मंत्री ने मेरे पत्र को सेफर केयर विक्टोरिया को भेज दिया, जिन्होंने अस्पताल और मेरे बीच एक बैठक आयोजित की। मैंने उन्हें अपनी चिंताओं के बारे में बताया और उन्होंने सुझाव दिया कि परिवार आपातकालीन विभाग में आने पर अपने बच्चे के विशेषज्ञ से एक पत्र लाएं। वे ट्राइएज डेस्क पर एक 'ऑटिज्म पासपोर्ट' भी प्रदान करते हैं जिसे परिवार ऑटिज़्म वाले बच्चों के इलाज में मदद करने के लिए भर सकते हैं।

कुल मिलाकर, वे इस बात पर सहमत हुए कि माता-पिता की बात सुनकर, कर्मचारियों को प्रशिक्षित करके और समुदाय के साथ संपर्क करके और अधिक करने की आवश्यकता है। यह एक सकारात्मक परिणाम था जो मुझे उम्मीद है कि मेरी बेटी जैसे बच्चों के लिए एक अंतर होगा जो भविष्य में आपातकालीन विभाग में जाते हैं।

बैठक से आया एक व्यावहारिक सुझाव यह था कि अपने बच्चे के निदान पर रिपोर्ट ों की तस्वीर लें और किसी भी आपात स्थिति के लिए उन्हें अपने फोन पर रखें।

किसी ऐसे व्यक्ति के रूप में जो मेरी बेटी के लिए वकालत कर रहा है जब वह एक बच्चा था, मैं माता-पिता को याद दिलाना चाहता हूं कि आप अपने बच्चे को किसी से भी बेहतर जानते हैं। यदि आपको लगता है कि कुछ सही नहीं है, तो सुनिश्चित करें कि आप किसी को अपनी बात सुनने के लिए प्राप्त करें। और अगर यह काम नहीं करता है, तो इसे और आगे ले जाएं।
 
जनक

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