ग्रामीण विक्टोरिया में एनडीआईएस को नेविगेट करना

2 जून 2022

मेरे बेटे नूह के पास एक बड़ा व्यक्तित्व है। उन्हें नाचना, गाना और पानी से खेलना पसंद है। वह विगल्स से भी प्यार करता है और एम्मा के जाने पर बहुत परेशान था! नूह को बौद्धिक विकलांगता, मिर्गी, ऑटिज़्म स्तर 2-3, एडीएचडी, कम टोन हाइपोटोनिया और नींद की समस्याएं भी हैं। 

नूह के जन्म के बाद के आठ वर्षों में, मैंने लोगों के बारे में बहुत कुछ सीखा है। कुछ आपके साथ रहते हैं और आपके परिवार का समर्थन करते हैं, जबकि अन्य आपके सामने आने वाली चुनौतियों को नहीं समझते हैं। मुझे पता है कि यह मेरे जैसे परिवारों के लिए एक सामान्य अनुभव हो सकता है।

एनडीआईएस सहायता तक पहुंचना भी कुछ ऐसा है जो मेरे जैसे परिवारों को सबसे अच्छे समय में मुश्किल हो सकता है, लेकिन यह वास्तव में मुश्किल है जहां हम ग्रामीण विक्टोरिया में रहते हैं, क्षेत्र में सेवा प्रदाताओं की कमी के कारण।  

एक अच्छा उदाहरण था जब हम नूह के लिए कुछ राहत पाना चाहते थे। हमारे पास शुरू में हमारे क्षेत्र में लगभग पांच स्थान थे, लेकिन कोविड के कारण कुछ बंद हो गए और कुछ नूह की दवाओं से निपटने के योग्य नहीं थे। इसलिए हमारे पास केवल दो विकल्प बचे हैं। यह ज्यादा विकल्प नहीं है - और यदि आप अपने प्रदाता से खुश नहीं हैं, तो आप बिल्कुल असहमति नहीं रख सकते क्योंकि कोई और नहीं है।

तो क्या होता है जब आपके बच्चे को आवश्यक सेवाओं की कमी होती है? खैर, इसका मतलब यह हो सकता है कि आपको विशेषज्ञों को देखने के लिए विशाल प्रतीक्षा सूची में रखा गया है। जब नूह को एक व्यावसायिक चिकित्सक (ओटी) को देखने की जरूरत थी, तो हम आखिरकार कुछ महीनों के बाद नियुक्ति पाने में कामयाब रहे, लेकिन मैं कुछ लोगों को जानता हूं जिन्हें छह महीने तक इंतजार करना पड़ा है। मुझे पता है कि यह प्रतीक्षा सूची का समय इतना बुरा नहीं होगा अगर हमारे पास क्षेत्र में चुनने के लिए अधिक ओटी होते। 

लेकिन यह सब कयामत और निराशा नहीं है, और जितना सेवाओं से समर्थन प्राप्त करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है, मुझे अपने तत्काल समुदाय के लोगों से कुछ महान समर्थन मिला है। जब आप 2000 से कम के छोटे शहर से आते हैं, तो लोग एक-दूसरे की देखभाल करते हैं।

अगर मुझे नूह के लिए एक स्क्रिप्ट की आवश्यकता है तो मैं डॉक्टर को फोन कर सकता हूं और इसे जल्दी से हल कर सकता हूं क्योंकि रिसेप्शनिस्ट मुझे और मेरे बेटे की दवा को जानता है। हमें फार्मेसी को सीधे भेजी गई सही स्क्रिप्ट मिलती है, और यह आसान है क्योंकि फार्मासिस्ट भी हमें अच्छी तरह से जानता है। मुझे यकीन है कि यदि आप शहर में रहते हैं तो आपको उस तरह की चीज के लिए जीपी के साथ अपॉइंटमेंट के लिए कम से कम कुछ दिनों का इंतजार करना होगा।

यहाँ के हमारे पड़ोसी भी नूह को अच्छी तरह जानते हैं। अगर वे उसे इधर-उधर भटकते हुए देखते हैं, तो वे जानते हैं कि वह बाहर रहने के लिए नहीं है और वे उसे मेरे घर वापस लाते हैं। अगर हम मेलबर्न जैसे बड़े शहर में रहते, तो मुझे नूह की सुरक्षा का डर होता। इतनी कम कारें और सड़कें हैं जहां हम रहते हैं कि यह इतनी चिंता की बात नहीं है। हमारे घर से आने वाले शोर की मात्रा भी ठीक है क्योंकि हमारी संपत्ति इतनी बड़ी है। अगर मैं उपनगरों में रहता तो मुझे यकीन है कि हमें अब तक शोर की गड़बड़ी के लिए बाहर निकाल दिया गया होता! जब लोग आपको जानते हैं, तो वे अधिक समझदार होते हैं, वे आपकी मदद करते हैं जहां वे कर सकते हैं और आपको जज नहीं करते हैं।

अगर मैं ग्रामीण क्षेत्रों में एनडीआईएस से निपटने वाले अन्य परिवारों को एक सलाह दे सकता हूं, तो यह सिर्फ हर मौका लेना होगा कि आप जितना संभव हो उतना समर्थन मांगें। मेरा विश्वास करो, यह सिर्फ एक पतले बाजार में चीजें कैसे काम करती हैं! ग्रामीण विक्टोरिया में चीजें अलग हैं, लेकिन मेरे लिए, एक अच्छे जीपी, फार्मासिस्ट और महान पड़ोसियों का होना मेरे परिवार की देखभाल करना एक बड़ा अंतर बनाता है।

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