巩固家庭的秘诀？获得正确的支持

2021 年 11 月 4 日

Melanie Dimmitt 的评论文章

我的儿子阿洛是一个聪明、爱看书的五岁孩子，他肚子里的笑声让你不得不相信。他出生时非常突然，是通过紧急剖腹产出生的，在此期间他的大脑受到了损伤。六个月后，他的运动里程碑没有达到，阿洛被诊断为脑瘫。 

在随后的几周里，我极力否认（我都不知道自己在谷歌上搜索了多少次 "脑瘫误诊"），并哭了很多次。我们得到了家人和朋友的大力支持，但在最初的日子里，对我们帮助最大的还是阿洛自己。这孩子很有活力，笑起来很开心。有他在身边，我们很难保持悲伤。

我以前对脑瘫一无所知，现在也不太了解--只知道它涵盖了广泛的运动障碍。阿洛患有四肢瘫痪型脑瘫，这意味着他的四肢都会受到影响。五岁时，他不能坐、站或独立行走，但穿上恐龙图案的 Second Skin 服和红色的 Rifton Pacer 步态训练器后，他可以独立走动（沿途在每个反光表面检查自己）。

阿洛不会说话，因此还不会用语言交流。他通过眼神交流、微笑和声音来表达自己和自己的需求。他还使用一种时髦的 AAC 设备，可以用眼睛说话（也可以厚着脸皮说 "讨厌的妈妈！"），并吃我们通过一根管子直接注射到他肚子里的混合餐。我们经历过一些艰难的时期和过渡，但阿洛带领我们找到了自己的方向。 

五年前，如果你告诉我我的儿子不会走路、不会说话、不会吃东西（传统意义上的），我一定会崩溃。我对残疾知之甚少，而且错误地认为，不按照 "典型 "的轨迹发展是一件 "坏事"。 

我错了。 

当我还沉浸在阿洛诊断结果的不确定性中时，我把恐惧埋藏在一个完全为自己服务的项目中。我戴上记者的帽子，联系了全球几十位抚养各种残疾孩子的父母，恳求他们帮助我。'在开始这项工作时，你做了什么让自己感觉更好？你现在感觉如何？告诉我这不是我想的那样！'

这本书的名字是 特别：这本书名为《特殊：儿童残疾带来的强迫症的解药》。他们都向我保证："一切都会好起来的。现在我可以告诉你，一切都会好起来的。

这在很大程度上是因为，在阿洛出生的同一年，国家残疾保险计划（NDIS）向这个历来资金严重不足的部门注入了数十亿美元。 

NDIS 意味着大多数像我这样的家庭无需向慈善机构求助、开展筹款活动或抵押房屋来支付孩子的治疗和设备费用。阿洛目前的计划包括一年的每周理疗、物理治疗和言语治疗、理疗强化训练，以及与他心爱的辅助人员麦迪一起轮班。

Arlo 的 NDIS 计划之所以能取得如此广泛的成果，主要归功于他那令人难以置信的团队（以及他们出色的报告）。为您的孩子找到一流的治疗师是您能做的最好的事情，这样才能最大限度地利用这项计划。此外，您还要做好准备，在 NDIS 计划会议上描绘您孩子 "最糟糕的一天"。

如果您还没有考虑过为您的孩子找一名支持工作者，那么他们是打开孩子世界的好方法，也能让您稍事休息。在 "NDIS 知识 "播客中，我将与嘉宾探讨这些问题以及其他大量技巧和建议。

对于那些发现自己走在不太典型的育儿道路上的人，我想说，请与志同道合的父母们建立联系。我宁愿吸食芥末，也不愿参加 "家长支持小组"，所以我花了一段时间才开始在这个领域交朋友。

但是，一旦我找到了那些让我感到充实、让我感到安心、简单地了解我所经历的一切的人，我就开始发现这种经历是多么特别。 

梅兰妮-迪米特（Melanie Dimmitt）是一名自由撰稿人，曾为《时代报》、《悉尼先驱晨报》和《Collective Hub》杂志撰稿。她是两个孩子的母亲，其中一个有严重的肢体残疾。自从她的处女作《特殊》（Special：自推出处女作《特殊：孩子残疾带来的迷恋的解药》以来，梅兰妮一直在写作、演讲、播客，并为那些走在非典型道路上的父母们鼓与呼。目前，她在残疾人支持组织 Hireup 负责新闻和专题报道，并主持NDIS Know-how 播客。

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