Bí quyết để có gia đình vững mạnh hơn? Nhận hỗ trợ phù hợp

4 Tháng Mười Một 2021

Một ý kiến của Melanie Dimmitt

Con trai tôi Arlo là một đứa trẻ năm tuổi thông minh, yêu sách với tiếng cười bụng mà bạn phải nghe để tin. Anh được sinh ra một cách rất đột ngột, bằng cách sinh mổ khẩn cấp trong đó anh bị chấn thương sọ não. Sáu tháng vận động không đạt được các cột mốc vận động sau đó, Arlo được chẩn đoán mắc bệnh bại não. 

Trong những tuần sau đó, tôi bám víu khó khăn để phủ nhận (tôi không thể nói cho bạn biết bao nhiêu lần tôi đã tìm kiếm trên Google 'chẩn đoán sai bại não') và khóc rất nhiều. Chúng tôi đã nhận được rất nhiều sự hỗ trợ từ gia đình và bạn bè nhưng điều giúp đỡ nhiều nhất trong những ngày đầu đó là chính Arlo. Đứa trẻ có một số spunk nghiêm túc, và mỉm cười với toàn bộ bản thân mình. Thật khó để buồn khi anh ấy ở bên.

Tôi không biết gì về bại não và vẫn không biết nhiều - chỉ biết rằng nó bao gồm một loạt các rối loạn vận động. Arlo bị bại não liệt tứ chi, có nghĩa là cả bốn chi của anh đều bị ảnh hưởng. Năm tuổi, anh ta không thể ngồi, đứng hoặc đi bộ mà không cần trợ giúp, nhưng trong bộ đồ Da thứ hai in hình khủng long và huấn luyện viên dáng đi Rifton Pacer màu đỏ, anh ta có thể đi lại độc lập (kiểm tra bản thân trong mọi bề mặt phản chiếu trên đường đi).

Arlo không lời, vì vậy chưa sử dụng từ ngữ để giao tiếp. Anh ấy làm cho bản thân và nhu cầu của anh ấy được biết đến thông qua giao tiếp bằng mắt, nụ cười và âm thanh. Anh ấy cũng sử dụng một thiết bị AAC hấp dẫn cho phép anh ấy nói bằng mắt (và táo bạo - 'Yuck Mama!') và ăn các bữa ăn hỗn hợp mà chúng tôi bơm qua ống, thẳng vào bụng anh ấy. Chúng tôi đã có một số thời điểm khó khăn và chuyển đổi, nhưng Arlo dẫn đầu và chúng tôi tìm thấy rãnh của mình. 

Năm năm trước, nếu bạn nói với tôi rằng con trai tôi sẽ không đi bộ, nói chuyện hoặc ăn uống (theo nghĩa truyền thống), tôi sẽ bị tàn phá. Tôi biết rất ít về khuyết tật, và có niềm tin sai lầm rằng không đi theo quỹ đạo 'điển hình' là một điều 'xấu'. 

Chàng trai là tôi sai. 

Quay trở lại khi tôi quay cuồng trong sự không chắc chắn của chẩn đoán của Arlo, tôi đã chôn vùi nỗi sợ hãi của mình trong một dự án hoàn toàn tự phục vụ. Tôi đội mũ nhà báo, tiếp cận với hàng chục bậc cha mẹ trên toàn cầu đang nuôi dạy những đứa trẻ khuyết tật và cầu xin họ giúp tôi. "Bạn đã làm gì để cảm thấy tốt hơn khi bắt đầu buổi biểu diễn này? Bây giờ bạn cảm thấy thế nào? Hãy nói cho tôi biết đây không phải là những gì tôi nghĩ!"

Kết quả là một cuốn sách có tên Đặc biệt: Thuốc giải độc cho những nỗi ám ảnh đi kèm với khuyết tật của trẻ, bùng nổ với trí tuệ tập thể của hơn 50 phụ huynh và chuyên gia trong lĩnh vực khuyết tật, tất cả đều đảm bảo với tôi, NÓ SẼ ỔN THÔI. Và tôi có thể nói với bạn bây giờ, rằng nó là.

Một phần không nhỏ là do thực tế là, cùng năm Arlo được sinh ra, Chương trình Bảo hiểm Người khuyết tật Quốc gia (NDIS) đã bơm hàng tỷ đô la vào một lĩnh vực, trong lịch sử, đã bị thiếu kinh phí một cách tồi tệ. 

NDIS có nghĩa là hầu hết các gia đình như gia đình tôi không cần phải kêu gọi các tổ chức từ thiện, gây quỹ hoặc thế chấp lại nhà của họ để trả tiền cho các liệu pháp và thiết bị của con họ. Kế hoạch hiện tại của Arlo bao gồm một năm vật lý trị liệu, OT và lời nói hàng tuần, vật lý chuyên sâu và ca làm việc với nhân viên hỗ trợ yêu quý của mình, Maddy.

Đội ngũ đáng kinh ngạc của Arlo (và các báo cáo xuất sắc của họ) phần lớn là để cảm ơn Kế hoạch NDIS mở rộng của anh ấy. Tìm kiếm các nhà trị liệu hàng đầu cho con bạn là điều tốt nhất bạn có thể làm để tận dụng tối đa chương trình này. Điều đó, và chuẩn bị để vẽ một bức tranh về 'ngày tồi tệ nhất' của con bạn trong cuộc họp lập kế hoạch NDIS của chúng.

Nếu bạn chưa xem xét việc tìm kiếm một nhân viên hỗ trợ cho con bạn, họ là một cách tuyệt vời để mở ra thế giới của con bạn - và cho bạn nghỉ ngơi một chút. Tôi khám phá những điều này và tiền thưởng của các mẹo và lời khuyên khác với khách của tôi trên podcast NDIS Know-how .

Đối với những người khác đã thấy mình trên con đường nuôi dạy con cái không quá điển hình, tôi nói, xin vui lòng, kết nối với các bậc cha mẹ cùng chí hướng đang làm điều này. Tôi sẽ sớm khịt mũi wasabi hơn là tham gia một 'nhóm hỗ trợ phụ huynh', vì vậy tôi phải mất một thời gian để bắt đầu kết bạn trong không gian này.

Nhưng một khi tôi tìm thấy những người lấp đầy tôi, khiến tôi thoải mái và đơn giản là có được những gì tôi đang trải qua, tôi bắt đầu thấy trải nghiệm này có thể đặc biệt như thế nào. 

Melanie Dimmitt là một nhà báo tự do viết cho The Age, Sydney Morning Herald và tạp chí Collective Hub. Cô ấy là mẹ của hai đứa con nhỏ - một đứa bị khuyết tật nặng về thể chất. Kể từ khi ra mắt cuốn sách đầu tay của mình, Đặc biệt: Thuốc giải độc cho những nỗi ám ảnh đi kèm với khuyết tật của trẻ em, Melanie đã viết, nói, podcast và ủng hộ các bậc cha mẹ đi theo những con đường không quá điển hình. Cô hiện đang đứng đầu tin tức và tính năng tại tổ chức hỗ trợ người khuyết tật, Hireup và tổ chức podcast NDIS Know-how.

Đọc thêm Truyện có thật