سر العائلات الأقوى؟ الحصول على الدعم المناسب

4 نوفمبر 2021

مقال رأي بقلم ميلاني ديميت

ابني أرلو طفل مشرق ومحب للكتب يبلغ من العمر خمس سنوات مع ضحكة مكتومة في البطن يجب أن تسمعها لتصدقها. ولد بطريقة مفاجئة للغاية ، عن طريق عملية قيصرية طارئة أصيب خلالها بإصابة في الدماغ. بعد ستة أشهر من المعالم الحركية غير الملباة ، تم تشخيص إصابة أرلو بالشلل الدماغي. 

في الأسابيع التي تلت ذلك ، تشبثت بشدة بالإنكار (لا أستطيع أن أخبرك بعدد المرات التي بحثت فيها في Google عن "التشخيص الخاطئ للشلل الدماغي") وبكيت كثيرا. كان لدينا الكثير من الدعم من العائلة والأصدقاء ولكن أكثر ما ساعد في تلك الأيام الأولى كان أرلو نفسه. الطفل لديه بعض الخيوط الخطيرة ، ويبتسم مع نفسه بالكامل. كان من الصعب البقاء حزينا عندما كان في الجوار.

لم أكن أعرف أي شيء عن الشلل الدماغي وما زلت لا أعرف الكثير - فقط أنه يغطي مجموعة واسعة من اضطرابات الحركة. يعاني أرلو من شلل دماغي رباعي ، مما يعني أن جميع أطرافه الأربعة مصابة. في سن الخامسة ، لا يمكنه الجلوس أو الوقوف أو المشي دون مساعدة ، ولكن في بدلة Second Skin المطبوعة على الديناصورات ومدرب المشي Rifton Pacer الأحمر ، يمكنه التجول بشكل مستقل (التحقق من نفسه في كل سطح عاكس على طول الطريق).

Arlo غير لفظي ، لذلك لا يستخدم الكلمات بعد للتواصل. يجعل نفسه واحتياجاته معروفة من خلال الاتصال بالعين والابتسامات والأصوات. كما أنه يستخدم جهاز AAC الأنيق الذي يسمح له بالتحدث باستخدام عينيه (وأن يكون صفيقا - "Yuck Mama!") ويأكل وجبات مخلوطة نحقنها عبر أنبوب ، مباشرة إلى بطنه. لقد مررنا ببعض الأوقات الصعبة والتحولات ، لكن Arlo يقود الطريق ونجد أخدودنا. 

قبل خمس سنوات ، إذا أخبرتني أن ابني لن يمشي أو يتحدث أو يأكل (بالمعنى التقليدي) لكنت قد دمرت. كنت أعرف القليل جدا عن الإعاقة ، وكنت من الاعتقاد الخاطئ إلى حد كبير بأن عدم اتباع مسار "نموذجي" كان أمرا "سيئا". 

الصبي كان أنا مخطئا. 

عندما كنت أترنح في حالة عدم اليقين من تشخيص آرلو ، دفنت خوفي في مشروع يخدم مصالحه الذاتية تماما. ارتديت قبعتي الصحفية ، وتواصلت مع العشرات من الآباء في جميع أنحاء العالم لتربية الأطفال الذين يعانون من جميع أنواع الإعاقات ، وتوسلت إليهم لمساعدتي. "ماذا فعلت لتشعر بتحسن في بداية هذه الحفلة؟ كيف تشعر الآن؟ أخبرني أن هذا ليس ما أعتقده!

ما نتج عن ذلك كان كتابا بعنوان خاص: ترياق للهواجس التي تأتي مع إعاقة الطفل ، ينفجر بالحكمة الجماعية لأكثر من 50 من الآباء والمهنيين في مجال الإعاقة ، وجميعهم أكدوا لي ، سيكون على ما يرام. وأستطيع أن أخبركم الآن ، أنه كذلك.

ويرجع ذلك إلى حد كبير إلى حقيقة أنه في نفس العام الذي ولد فيه أرلو ، ضخت الخطة الوطنية للتأمين ضد الإعاقة (NDIS) مليارات الدولارات في قطاع كان ، تاريخيا ، يعاني من نقص التمويل بشكل يرثى له. 

يعني NDIS أن معظم العائلات مثل عائلتي لا تحتاج إلى مناشدة الجمعيات الخيرية أو جمع التبرعات أو إعادة رهن منازلهم لدفع تكاليف علاجات أطفالهم ومعداتهم. تغطي خطة Arlo الحالية عاما من العلاج الطبيعي الأسبوعي ، وعلاجات OT وعلاجات النطق ، والعناية المركزة للعلاج الطبيعي ، والتحولات مع عامل الدعم المحبوب ، مادي.

فريق Arlo المذهل (وتقاريرهم الرائعة) يشكرون إلى حد كبير على خطة NDIS الشاملة. إن العثور على معالجين من الدرجة الأولى لطفلك هو أفضل شيء يمكنك القيام به لتحقيق أقصى استفادة من هذا المخطط. هذا ، والاستعداد لرسم صورة ل "أسوأ يوم" لطفلك في اجتماع التخطيط ل NDIS.

إذا لم تكن قد نظرت بالفعل في الحصول على عامل دعم لطفلك ، فهذه طريقة رائعة لفتح عالم طفلك - ومنحك القليل من الراحة. أستكشف هذه ومكافأة من النصائح والنصائح الأخرى مع ضيوفي على بودكاست NDIS Know-how .

للآخرين الذين وجدوا أنفسهم على مسارات الأبوة والأمومة غير النموذجية ، أقول ، من فضلك ، تواصل مع الآباء ذوي التفكير المماثل الذين يفعلون هذا الشيء. كنت سأشم الوسابي عاجلا بدلا من حضور "مجموعة دعم الوالدين" ، لذلك استغرق الأمر مني بعض الوقت لبدء تكوين صداقات في هذا الفضاء.

ولكن بمجرد أن وجدت هؤلاء الأشخاص الذين ملأني ، وجعلوني أشعر بالراحة وفهموا ببساطة ما كنت أمر به ، بدأت أرى مدى خصوصية هذه التجربة. 

ميلاني ديميت صحفية مستقلة كتبت لمجلة The Age و Sydney Morning Herald و Collective Hub. وهي أم لطفلين صغيرين - أحدهما يعاني من إعاقة جسدية عميقة. منذ إطلاق كتابها الأول ، خاص: ترياق للهواجس التي تأتي مع إعاقة الطفل ، كتبت ميلاني وتحدثت وبثت ودافعت عن الآباء الذين يسافرون في مسارات غير نموذجية. ترأس حاليا الأخبار والميزات في منظمة دعم الإعاقة ، Hireup ، وتستضيف بودكاست NDIS Know-how.

اقرأ المزيد قصص حقيقية